Autismo e a vida quotidiana

Encontre informação e conselhos sobre viver como uma pessoa autista ou cuidar de uma criança autista.

Como ajudar o seu filho autista com a vida do dia a dia

Como ajudar o seu filho a comunicar

Faça

• use o nome do seu filho para que ele saiba que está a falar com ele

• mantenha a linguagem simples e clara

• fale devagar e com clareza

• use gestos simples, contacto visual e imagens ou símbolos para apoiar o que está a dizer

• permita tempo extra para o seu filho compreender o que disse

• pergunte à equipa de avaliação do autismo se pode obter ajuda de um terapeuta da fala (TLF)

Não faça

• tente não fazer muitas perguntas ao seu filho

• tente não ter uma conversa num local barulhento ou cheio de gente

• tente não dizer coisas que possam ter mais de um significado, como "aponte os seus sapatos" ou "parta uma perna"

Lidar com a ansiedade

A ansiedade afeta muitas crianças e adultos autistas. Pode ser causada pela incapacidade de compreender o que está a acontecer à sua volta, e por se sentirem incompreendidos ou não aceites por pessoas que não são autistas.

Tente descobrir por que o seu filho está ansioso.

Pode ser devido a:

• uma mudança na rotina – pode ajudar preparar o seu filho para qualquer mudança, como uma mudança de turma na escola
• dificuldade em identificar, compreender ou gerir os seus sentimentos
• um local barulhento ou com cores fortes – pode ajudar levar o seu filho para um local mais calmo, como outra divisão

Se o seu filho estiver frequentemente ansioso, pergunte ao seu médico de família sobre terapia, como a terapia cognitivo-comportamental (TCC), que pode ajudar.

Ajudar com o comportamento do seu filho

Algumas crianças autistas têm comportamentos como:

• stimming – um tipo de comportamento repetitivo (como abanar as mãos ou estalar os dedos)
• crises – uma perda total de controlo causada por estar totalmente sobrecarregado

Se o seu filho tiver estes comportamentos, leia os nossos conselhos sobre como ajudar o comportamento do seu filho.

Dificuldades alimentares

Muitas crianças são "exigentes" com a comida.

Crianças autistas podem:

• querer comer apenas alimentos de uma determinada cor ou textura
• não comer o suficiente ou comer demasiado
• comer coisas que não são comida (chamado pica)
• ter problemas com tosse ou engasgos ao comer
• estar constipadas, por isso sentem-se cheias mesmo quando não comeram muita comida

Pode ajudar manter um diário alimentar, incluindo o que, onde e quando o seu filho come. Isto pode ajudá-lo a notar quaisquer problemas comuns que o seu filho tenha.

Fale com um médico de família ou com a sua equipa de autismo sobre quaisquer problemas que o seu filho esteja a ter com a alimentação.

Problemas de sono

Muitas crianças autistas têm dificuldade em adormecer ou acordam várias vezes durante a noite.

Isto pode ser devido a:

• ansiedade
• sensibilidade à luz de smartphones ou tablets
• problemas com a hormona do sono, a melatonina
• problemas como hiperatividade ou uma condição de saúde que afeta o sono

Pode ajudar o seu filho:

• mantendo um diário do sono de como o seu filho dorme para o ajudar a notar quaisquer problemas comuns
• seguindo a mesma rotina de dormir
• certificando-se de que o quarto dele está escuro e silencioso
• deixando-o usar tampões para os ouvidos, se isso ajudar
• falando com um médico de família sobre como gerir condições de saúde que dificultam o sono, como uma sensibilidade alimentar ou um problema respiratório

Se estas dicas não ajudarem, fale com a sua equipa de autismo sobre a criação de um plano de sono para ajudar o comportamento do sono do seu filho.

Se o sono do seu filho não melhorar, um médico de família pode encaminhá-lo para um pediatra ou psiquiatra infantil com experiência em autismo que possa prescrever um medicamento chamado melatonina para ajudar o seu filho a dormir.

Manter-se saudável

É importante que o seu filho faça exames regulares com o:

• dentista
• oftalmologista
• médicos que tratam quaisquer outras condições que o seu filho tenha

Crianças com mais de 14 anos que também tenham uma deficiência de aprendizagem têm direito a um check-up anual de saúde.

Não tenha medo de informar o pessoal sobre o que podem fazer para facilitar a realização de exames.

Amizades e socialização

Algumas crianças autistas têm dificuldade em fazer amigos.

Existem algumas coisas que pode fazer para ajudar:

Faça

• obtenha ideias de outros pais em fóruns de autismo e grupos de apoio locais

• pergunte à escola do seu filho se eles podem ajudar

• pergunte à sua equipa de autismo como ajudar o seu filho a comunicar e socializar

Não faça

• não pressione o seu filho – aprender habilidades sociais leva tempo

• não force o seu filho a situações sociais se ele estiver bem sozinho

Como ajudar com o comportamento do seu filho autista

Tipos comuns de comportamento em crianças autistas

Algumas crianças autistas podem comportar-se de maneiras que colocam muita pressão sobre si e sobre a sua família.

Alguns comportamentos autistas comuns são:

• stimming (abreviação de 'comportamento de autoestimulação'), um tipo de comportamento repetitivo
• crises, uma perda completa de controlo sobre o comportamento

Pode ouvir profissionais de saúde chamar a alguns comportamentos "desafiantes".

Algumas crianças autistas também podem ser fisicamente ou verbalmente agressivas. O seu comportamento pode ser prejudicial para si ou para outras pessoas.

Mas lembre-se, todas as crianças autistas são diferentes e nem todos os dias serão desafiantes ou stressantes.

Por que é que estes comportamentos acontecem

Muitas crianças autistas usam um conjunto de comportamentos para as ajudar a gerir as suas emoções e a dar sentido ao seu ambiente. Às vezes, são feitos por diversão.

Algumas coisas que podem estar ligadas a estes comportamentos incluem:

• ser excessivamente ou pouco sensível a coisas como luzes fortes, ruídos, toque ou dor
• ansiedade, especialmente quando as rotinas mudam repentinamente
• não conseguir dar sentido ao que se passa à sua volta
• estar doente ou com dor

Estes comportamentos não são culpa sua nem do seu filho.

Stimming

Stimming é um tipo de comportamento repetitivo.

Comportamentos comuns de stimming incluem:

• balançar, saltar, rodar, bater com a cabeça
• bater palmas, estalar os dedos, esticar elásticos
• repetir palavras, frases ou sons
• olhar para luzes ou objetos giratórios

Stimming é geralmente inofensivo. Pode parecer estranho para os outros, mas não deve tentar impedi-lo se não estiver a causar danos a si ou ao seu filho.

Crises

As crises são uma perda completa de controlo causada por estar totalmente sobrecarregado.

Se o seu filho tiver uma crise, o mais importante é tentar manter a calma e mantê-lo seguro.

Se estiver preocupado que o seu filho se possa magoar ou magoar outras pessoas, tente segurá-lo para o manter seguro.

Nem sempre é possível prevenir crises, mas há algumas coisas que pode fazer que podem ajudar numa fase inicial.

Estas incluem:

• deixar o seu filho usar auscultadores para ouvir música relaxante
• baixar ou remover luzes fortes
• técnicas de distração, como brinquedos fidget
• planear com antecedência qualquer mudança na rotina, como um percurso diferente para a escola

Pode ser útil manter um diário durante algumas semanas para ver se consegue identificar algum gatilho de crise que possa fazer algo a respeito.

Fale com a equipa de cuidados com o autismo ou com um médico de família se o seu filho:

• estiver a fazer stimming o tempo todo ou a ter muitas crises
• estiver a ser intimidado na escola por causa do seu comportamento
• for agressivo, magoando-se a si próprio ou magoando outras pessoas

Se estiver a ter dificuldades em lidar com a situação, o seu filho pode ser encaminhado para apoio profissional.

Conselhos sobre a escola se o seu filho for autista

Ajuda para famílias de pessoas autistas

Como o autismo pode afetar si e a sua família

Ter um filho autista pode colocar muita pressão sobre si e a sua família.

Pode precisar de gastar muito tempo a ajudar o seu filho a obter o apoio de que necessita. Isto pode ser muito stressante e exaustivo.

Pode ser difícil encontrar tempo para o resto da sua família e isso pode afetar as suas relações com os outros.

Se sentir que precisa de ajuda, pode obter apoio de muitos lugares.

Coisas que podem ajudar si e a sua família

Faça

• peça a amigos e familiares se podem ajudar com as tarefas do dia a dia ou apenas estar lá para conversar

• ouça as histórias de outros pais – pode pesquisar online blogs, vídeos e livros

• peça à sua câmara municipal uma avaliação de cuidador – pode ser elegível para apoio extra e benefícios financeiros

Não faça

• não se sinta culpado por tirar um tempo para si quando puder – mesmo que seja apenas para dar um passeio sozinho, pode ajudar a dar-lhe uma pausa

Falar com o seu filho sobre o autismo

É sua escolha quando quer contar ao seu filho sobre o seu autismo.

Alguns pais fazem-no imediatamente, enquanto outros esperam até que o seu filho seja um pouco mais velho. Não há um momento certo ou errado.

Quando contar ao seu filho, pode ajudar:

• fazê-lo quando ele estiver calmo ou relaxado
• converse com ele num local onde se sinta confortável, sem distrações
• explique que ele não tem uma doença, mas pode precisar de apoio extra para o ajudar com algumas coisas
• explique que ele pode achar algumas coisas mais difíceis do que outras pessoas e algumas coisas mais fáceis
• leve-o a um grupo de apoio para conhecer outras crianças autistas

Apoiar os seus outros filhos

Algumas crianças podem achar difícil se o seu irmão ou irmã for autista.

Se tiver outros filhos, há coisas que pode fazer para os ajudar.

Faça

• arranje tempo para eles sempre que puder – tente fazer algumas atividades apenas com eles

• converse com eles sobre o que está a acontecer e pergunte se têm alguma questão ou preocupação

• deixe-os ter tempo sozinhos ou com os seus amigos – por exemplo, dormir na casa de amigos

Não faça

• não tenha medo de envolvê-los em coisas como reuniões com profissionais de saúde – isso pode ajudá-los a entender o que está a acontecer

Mudando do atendimento infantil para o atendimento de adultos se o seu filho for autista

O que acontece quando o seu filho completa 18 anos

Sempre que possível, será pedido ao seu filho para estar mais envolvido nas decisões sobre os seus cuidados.

Quando o seu filho completa 18 anos:

• ele poderá ter de pagar por alguns dos cuidados que costumava receber gratuitamente da câmara municipal
• qualquer apoio de que ele precise para ajudar na sua educação terá de ser fornecido pelo seu colégio ou universidade, caso ele frequente um

Se o seu filho tiver um plano de educação, saúde e cuidados (PEHC), este geralmente continuará até aos 25 anos, a menos que:

• ele já não precise de apoio
• ele vá para a universidade
• ele consiga um emprego

O que pode fazer para ajudar o seu filho

É uma boa ideia começar a pensar no futuro do seu filho quando ele tiver cerca de 14 anos.

Pode:

• falar com quaisquer médicos ou equipas de cuidados que o seu filho tenha sobre o que acontece quando ele completa 18 anos
• solicitar uma avaliação das necessidades à sua câmara municipal – isto pode ajudar o seu filho a obter alguns cuidados e apoio gratuitos quando for adulto
• solicitar uma avaliação do cuidador se cuidar do seu filho – poderá ter acesso a apoio e benefícios financeiros
• perguntar aos colégios ou universidades que apoio podem dar ao seu filho, caso ele esteja a planear frequentar um

Conselhos sobre medicamentos e consultas médicas se for autista

Dicas úteis para medicamentos

Se você ou seu filho tomam medicamentos, estas dicas podem ajudar.

Faça

• pergunte se existem outros tratamentos que possam ajudar – a medicação nem sempre é a única opção

• pergunte sobre os possíveis efeitos colaterais

• diga ao seu médico se você acha que o medicamento não está funcionando ou está causando efeitos colaterais – alguns medicamentos podem funcionar de forma diferente em pessoas autistas

• peça revisões regulares da medicação – uma revisão é um check-up para ver se a medicação que você está tomando ainda é adequada para você ou seu filho e não está causando problemas

• leia conselhos sobre problemas ao engolir pílulas se este for um problema para você ou seu filho

Não faça

• não pare de tomar nenhum medicamento sem falar com um médico primeiro – alguns medicamentos podem causar efeitos colaterais graves se você parar de tomá-los repentinamente

Dicas úteis para consultas médicas

Faça

• peça uma consulta no início ou no final do dia – a sala de espera pode estar menos cheia e você pode ter que esperar menos tempo

• peça uma consulta dupla para não ter pressa

• agende uma visita antes da sua consulta – saber o que esperar quando for à sua consulta pode ajudar você ou seu filho a se sentirem menos ansiosos

• leve outra pessoa com você no dia, se isso puder ajudar

• pergunte na recepção se há um lugar tranquilo onde você pode esperar – se não, pergunte se pode esperar do lado de fora ou no carro e se alguém pode ligar ou buscá-lo quando estiverem prontos

Não faça

• não se preocupe em informar a equipe sobre como eles podem facilitar as coisas – você tem o direito de pedir alterações simples que possam ajudar

Tratamentos que não são recomendados para o autismo

O autismo é quando o seu cérebro se desenvolve de forma diferente das pessoas não autistas. Não é uma doença e não tem cura.

Se é autista, um médico de família ou equipa local de autismo pode sugerir abordagens que o ajudem a:

• desenvolver competências de vida diária
• desenvolver competências de comunicação
• gerir outras condições físicas ou de saúde mental, como dor ou ansiedade
• gerir comportamentos prejudiciais

Mas também existem tratamentos e abordagens que não são recomendados porque:

• são falsos
• há evidências de que são prejudiciais
• a investigação e as evidências não mostram benefícios para pessoas autistas – ou não há investigação adequada sobre eles

Tratamentos para o autismo que são falsos ou podem ser prejudiciais

Alguns produtos ou serviços, que afirmam ser curas ou tratamentos para o autismo, são falsos ou podem ser prejudiciais.

Exemplos destes incluem:

• GcMAF – uma injeção não licenciada feita a partir de células sanguíneas
• branqueamento – também chamado dióxido de cloro (CD) ou Mineral Miracle Solution (MMS)
• CEASE, que desencoraja as vacinações e recomenda níveis potencialmente perigosos de suplementos nutricionais
• quelação – remoção de toxinas de metais pesados do sangue
• secretina – uma hormona encontrada no corpo
• algumas vitaminas, minerais e suplementos alimentares
• leite de camelo cru

Não utilize nenhum destes para tratar o autismo.

Como identificar tratamentos falsos

Existem alguns sinais de alerta que podem sugerir que um tratamento é falso:

• afirma "curar" ou ajudar as pessoas a "recuperar" do autismo
• afirma curar muitas condições diferentes
• afirma funcionar na maioria das pessoas e ter resultados rápidos
• são utilizadas histórias pessoais para afirmar que funciona, em vez de evidências médicas
• são utilizadas palavras como "milagre", "fé" e "confiança"
• pode ser feito por qualquer pessoa sem formação ou qualificações
• custa muito dinheiro

Como denunciar tratamentos falsos

Pode ajudar a impedir que as pessoas vendam tratamentos perigosos, denunciando tudo o que achar que possa ser falso.

Outros tratamentos que não são recomendados

O National Institute of Health and Care Excellence (NICE) só recomendará algo se houver boas evidências de que beneficia as pessoas autistas.

A investigação sobre as seguintes abordagens não demonstrou quaisquer benefícios para as pessoas autistas e não são recomendadas:

• oxigenoterapia hiperbárica – tratamento com oxigénio numa câmara pressurizada
• neurofeedback para problemas de fala e linguagem – tentar mudar a atividade cerebral
• treino de integração auditiva para problemas de fala e linguagem – terapia com música
• ácidos gordos ómega-3 – para problemas de sono
• dietas de exclusão – como dietas sem glúten ou sem caseína e dietas cetogénicas
• oxitocina – uma hormona

Se estiver a considerar um tratamento que não é recomendado pelo NICE, fale com um médico de família ou equipa local de autismo para discutir os riscos.