Demência frontotemporal
Esta forma de demência desfaz a ideia corrente do que é uma doença cerebral da velhice. Costuma começar não depois dos setenta mas entre os quarenta e cinco…
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Medicamentos habitualmente prescritos para Demência frontotemporal
Apenas para fins informativos. Consulte sempre um médico antes de utilizar qualquer medicamento.
Forma farmacêutica: CÁPSULA, 90 mgSubstância ativa: duloxetineFabricante: Newline Pharma S.L.U.Requer receita médicaForma farmacêutica: COMPRIMIDO, 3 mgSubstância ativa: risperidoneFabricante: Teva Pharma S.L.U.Requer receita médicaForma farmacêutica: SOLUÇÃO/SUSPENSÃO ORAL, 1 mg/mlSubstância ativa: risperidoneFabricante: Farmalider S.A.Requer receita médica
Esta forma de demência desfaz a ideia corrente do que é uma doença cerebral da velhice. Costuma começar não depois dos setenta mas entre os quarenta e cinco e os sessenta e cinco anos, e não começa por esquecimentos. O primeiro que muda é a pessoa: o feitio, os modos, a maneira de tratar os seus, ou então a linguagem, de onde as palavras se vão embora uma a uma. A memória, entretanto, mantém-se quase intacta durante muito tempo, e é por isso que as famílias passam anos a procurar a explicação noutro sítio: numa depressão, numa crise de meia-idade, num conflito no emprego. A compreensão chega tarde, e dela depende tanto a forma de estar com a pessoa como as decisões que ainda houver tempo de tomar.
Quando muda o feitio
A variante mais frequente começa pelo comportamento. As mudanças parecem morais e não médicas, como se a pessoa tivesse ficado pior, e é aí que está a armadilha principal.
- Desaparece o sentido do limite: comentários em voz alta sobre o aspeto dos outros, piadas atrevidas com desconhecidos, assuntos que antes eram evitados.
- Os atos tornam-se impulsivos: compras avultadas sem pensar, empréstimos, jogo, a decisão súbita de largar o emprego.
- Apaga-se a empatia. Os familiares descrevem-no melhor do que os médicos: «olha para mim aflita e não percebe o que lhe estou a pedir».
- Cresce a apatia, que não é tristeza mas ausência de vontade e de iniciativa. Quase sempre é tratada primeiro como depressão.
- Surgem comportamentos repetidos: o mesmo percurso de passeio, tamborilar, uma frase cantarolada sem fim, um horário meticuloso que não se pode alterar.
- A comida muda de repente: desejo de doce, comer até não caber mais, pressa à mesa, por vezes tentativas de provar coisas não comestíveis.
- Deixa de se lavar e de mudar de roupa, e sinceramente não vê nisso problema nenhum.
Este último traço é o mais importante e o mais pesado para a família. A pessoa não repara que mudou nem se considera doente. Não está a fingir nem a ser teimosa: a capacidade de se ver de fora destrói-se juntamente com os lobos frontais. Discutir e envergonhar não serve de nada e magoa os dois lados.
Quando se vão as palavras
A outra variante não começa pelo comportamento mas pela fala e, aqui, a pessoa tem plena consciência do que se passa e sofre com isso. Distinguem-se dois quadros principais.
As palavras perdem o significado. O discurso mantém-se fluente e corrido, mas cada vez mais vazio: em vez do termo certo aparecem «aquela coisa», «pronto, aquilo». A pessoa pode perguntar «o que é uma tesoura?», pergunta que a princípio soa a graça. Esquecem-se caras conhecidas e para que servem os objetos.
A fala desfaz-se tecnicamente. Ao contrário, as palavras são conhecidas mas custa cada vez mais pronunciá-las: o discurso fica lento e aos tropeções, os sons trocam de lugar, caem preposições e terminações. A compreensão, essa, conserva-se muito tempo.
Parte das pessoas acaba por deixar de falar por completo. Isso não quer dizer que tenham deixado de perceber, e convém que o tenha presente quem estiver ao seu lado.
Movimento e músculo: em que mais se traduz
Nalgumas pessoas juntam-se às alterações do comportamento e da linguagem as alterações físicas. Os movimentos abrandam e ficam rígidos como na doença de Parkinson, o equilíbrio piora, um braço parece viver por si, os olhos sobem e descem com dificuldade.
Merece parágrafo próprio a associação com a doença do neurónio motor. Em cerca de uma pessoa em cada dez aparecem fraqueza e emagrecimento dos músculos, contrações visíveis sob a pele, mudança da voz e engasgamentos a comer. Não é acaso: as duas doenças podem partilhar uma causa genética. A evolução é então bastante mais rápida, e sabê-lo antes permite decidir a tempo as questões da alimentação e dos cuidados com a própria pessoa.
O que acontece no cérebro e o que tem a hereditariedade a ver
Nas células dos lobos frontais e temporais acumulam-se proteínas que ali não deviam ficar, na maioria das vezes a proteína tau ou a TDP-43. As células morrem e os lobos vão perdendo volume. São precisamente essas áreas que governam o autocontrolo, o planeamento, a empatia e a linguagem, e por isso o quadro é este e não outro: o que falha não é o armazém das recordações, mas quem dispõe delas.
A hereditariedade pesa aqui mais do que nas outras demências. Cerca de um terço dos doentes tem familiares com o mesmo diagnóstico e, por vezes, com doença do neurónio motor ou uma perturbação psiquiátrica de início precoce. Conhecem-se vários genes envolvidos e é possível analisá-los, mas a decisão de o fazer discute-se com a genética e com a família antes da colheita: o resultado já não se pode desconhecer depois e não diz respeito só a quem faz o teste, mas também aos filhos.
Como se chega ao diagnóstico
Não existe um exame único. O que mais pesa é o relato de quem vive com a pessoa: o que mudou e quando, o que não acontecia há cinco anos. O próprio doente descreverá quase sempre a situação como normal, e isso não é sabotagem mas parte da doença, pelo que convém ir à consulta acompanhado e com as observações escritas de antemão. Depois o médico escolhe os exames.
- Avaliação neuropsicológica alargada, que examine planeamento, flexibilidade de pensamento e linguagem. Os testes breves de memória com que habitualmente se rastreia a demência podem sair normais na fase inicial desta doença, e um resultado normal não deve encerrar o assunto.
- Ressonância magnética cerebral: mostra a perda de volume dos lobos frontais e temporais, muitas vezes assimétrica. Se o quadro for duvidoso ajuda a PET, que capta a queda do metabolismo nessas mesmas áreas antes de mudar a forma do cérebro.
- Análises: tiroide, vitamina B12, marcadores de inflamação, infeções. Procuram-se quadros parecidos com este e que têm tratamento.
- Estudo do líquido cefalorraquidiano: sobretudo para a separar da doença de Alzheimer, que ali deixa as suas próprias marcas.
Há uma situação em que não se podem esperar meses: quando o comportamento ou a fala mudam não em anos mas em semanas, e ainda mais se houver convulsões, dores de cabeça, febre ou confusão. Uma evolução assim não fala de degenerescência, mas de inflamação do cérebro, de um tumor ou de uma alteração da circulação do líquido, e algumas destas causas tratam-se bem se não se chegar tarde.
O que ajuda e o que não
Ainda não há um medicamento que trave a doença. Muito se pode fazer, porém, e convém começar por aquilo que quase nunca se diz no consultório.
Os medicamentos receitados na doença de Alzheimer aqui não funcionam. Nalgumas pessoas chegam a aumentar a agitação e a irritabilidade. Se um tratamento desses já foi iniciado e o comportamento piorou, vale a pena falar disso expressamente com o médico.
O que de facto se usa:
- antidepressivos do grupo que atua sobre a serotonina, que muitas vezes suavizam a desinibição, os rituais e as compulsões alimentares;
- antipsicóticos, apenas perante agressividade ou comportamentos perigosos para a pessoa ou para os outros, em ciclos curtos e vigiados: nesta doença a sensibilidade é particular e os efeitos indesejáveis surgem com facilidade;
- terapia da fala, menos para devolver o discurso do que para passar a tempo a cartões, gestos e tablet enquanto a pessoa ainda consegue aprendê-lo;
- terapia ocupacional e fisioterapia, para a segurança em casa, o equilíbrio e a deglutição;
- medidas práticas: rotina diária invariável, ambiente calmo, desviar a atenção em vez de discutir, limitar o acesso aos doces e ao dinheiro.
E, à parte, a ajuda aos próprios familiares. Aqui quem cuida esgota-se mais depressa do que noutras demências, porque a doença atinge a conversa e a sensação de ser amado. Os grupos de apoio que juntam famílias com o mesmo diagnóstico costumam valer mais do que qualquer conselho vindo de fora.
O que convém deixar tratado a tempo
A doença desenrola-se ao longo de anos, e o seu primeiro ano é o melhor momento para decisões que mais tarde já não se poderão tomar. Enquanto a pessoa puder exprimir a sua vontade, convém falar do essencial e deixá-lo por escrito.
- Uma procuração para a gestão dos assuntos e dos bens e um limite ao acesso a quantias grandes e ao crédito: os gastos impulsivos e a credulidade perante burlões são um sintoma precoce típico, não um azar.
- As diretivas antecipadas de vontade sobre tratamento e cuidados, incluindo a alimentação por sonda se a deglutição vier a falhar.
- A condução. A leitura do trânsito e a travagem perante o perigo alteram-se cedo, enquanto a pessoa está convencida de que conduz como sempre. É uma conversa dolorosa, e resulta melhor tê-la uma vez com o médico do que discuti-la todas as semanas.
- A saída do trabalho, se ainda trabalha, e quem tratará dos cuidados mais adiante, em casa ou numa instituição.
A velocidade da evolução é difícil de prever: fala-se em regra de vários anos desde os primeiros sinais, com frequência de oito a dez, embora a variação seja enorme e a associação com a doença do neurónio motor encurte o prazo. Pouco a pouco a pessoa passa a precisar de ajuda para tudo e, a certa altura, de cuidados permanentes.
Consulta em linha
A consulta à distância encaixa especialmente bem quando tudo está a começar e a família não sabe a quem recorrer nem o que se passa. O médico percorre o que mudou exatamente e por que ordem, separa a depressão e o esgotamento do quadro neurológico e explica que exames fazem sentido e em que sequência. Em linha é cómodo comentar relatórios de ressonância e de neuropsicologia já feitos, rever os fármacos prescritos se o comportamento piorou com eles, e receber orientações claras para o dia a dia em casa. Uma mudança rápida de comportamento, em semanas, com dores de cabeça, convulsões ou febre não se avalia através de um ecrã: para isso é preciso ser observado sem demora.
Este material tem fins informativos e não substitui a consulta médica.
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