Encefalomielite miálgica (síndrome de fadiga crónica)
Esta doença tem dois nomes e uma só sigla: EM/SFC. O segundo nome induz em erro, porque a palavra fadiga é familiar a toda a gente e, visto de fora, parece…
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Medicamentos habitualmente prescritos para Encefalomielite miálgica (síndrome de fadiga crónica)
Apenas para fins informativos. Consulte sempre um médico antes de utilizar qualquer medicamento.
Forma farmacêutica: CÁPSULA, 30 mgSubstância ativa: duloxetineFabricante: Teva B.V.Requer receita médicaForma farmacêutica: CÁPSULA, 30 mgSubstância ativa: duloxetineFabricante: Eli Lilly Nederland B.V.Requer receita médicaForma farmacêutica: CÁPSULA, 60 mgSubstância ativa: duloxetineFabricante: Genesis Pharma S.L.Requer receita médica
Esta doença tem dois nomes e uma só sigla: EM/SFC. O segundo nome induz em erro, porque a palavra fadiga é familiar a toda a gente e, visto de fora, parece tratar-se de alguém que dormiu pouco. A diferença é de fundo. Uma pessoa saudável recupera numa noite; aqui o descanso não recupera, e algo tão banal como tomar duche, conversar uma hora com visitas ou ir até à loja pode transformar-se, um dia depois, numa queda que dura uma semana. É uma doença prolongada, a causa ainda não é conhecida e pode surgir em qualquer idade, incluindo na infância.
Um cansaço que o descanso não resolve
Quem vive com EM/SFC diz quase sempre que este cansaço não se parece com nada do que sentiu antes. Tem pouco a ver com o muito ou pouco que se fez na véspera, não desaparece ao fim de um fim de semana e não cede à força de vontade. A descrição mais comum é um peso em todo o corpo, ou uma bateria que se descarrega mais depressa do que consegue carregar.
A segunda coisa importante é que não se mantém constante. Há dias melhores e dias em que custa levantar a cabeça da almofada. Por causa dessa oscilação, quem está à volta conclui muitas vezes que a pessoa «umas vezes pode e outras não quer». Daí nasce também o erro clássico de quem tem a doença: aproveitar um dia bom para despachar tudo o que ficou pendente e depois perder a semana inteira.
A queda depois do esforço é o sinal principal
É o que distingue a EM/SFC de outras causas de cansaço prolongado e é a primeira coisa a contar ao médico.
Passa-se assim. Faz-se algo que antes saía sozinho: um passeio de vinte minutos, uma hora a conversar com visitas, arrumar a correspondência. No momento pode até ser suportável. A pioria não chega logo, mas ao fim de algumas horas ou no dia seguinte, e mantém-se dias, por vezes semanas. Volta tudo ao mesmo tempo: exaustão, dor, névoa mental, arrepios, sensação de estar moído.
O que desencadeia a queda não é apenas o esforço físico. O trabalho mental, uma conversa difícil, a luz forte, o ruído, uma viagem, até estar muito tempo sentado e direito contam como esforço tanto quanto caminhar. O atraso da reação atrapalha bastante: a ligação entre causa e consequência é difícil de ver enquanto não se começa a apontar tudo.
O que mais se desregula
Além do cansaço e das quedas, as pessoas com EM/SFC costumam ter parte desta lista:
- sono que não repara: pode dormir-se dez horas e acordar destroçado; há também insónia, ritmo trocado e rigidez ao acordar;
- névoa mental: mais dificuldade em encontrar a palavra, em reter o que acabou de acontecer, em fazer duas coisas ao mesmo tempo; a fala e as reações ficam lentas;
- dor nos músculos, nas articulações e na cabeça, muitas vezes sem inchaço nem vermelhidão;
- garganta dorida e gânglios do pescoço sensíveis ao toque;
- sensação de desmaio, vista a escurecer e coração acelerado ao levantar: o corpo tolera mal a posição de pé;
- sensibilidade exagerada à luz, ao som, aos cheiros e ao toque;
- pior tolerância ao álcool, a certos alimentos e a alguns medicamentos;
- alternância de calor e frio quando muda a temperatura à volta.
O conjunto é diferente em cada pessoa e vai mudando ao longo do tempo. Os períodos em que tudo piora de forma clara chamam-se recaídas e podem ser desencadeados por uma infeção, por stress, por uma viagem de avião ou simplesmente por se ter feito demasiado.
Como se chega ao diagnóstico e o que é preciso excluir
Não existe qualquer análise que demonstre a EM/SFC. O diagnóstico assenta na descrição dos sintomas e no facto de as restantes explicações terem sido verificadas e não confirmadas. Em regra exige-se que o cansaço incapacitante, a queda depois do esforço, o sono que não repara e as dificuldades de raciocínio durem pelo menos três meses e limitem de forma evidente a vida habitual.
Antes de ficar por este diagnóstico, o médico verifica o que dá um quadro parecido mas se trata de maneira completamente diferente:
- anemia e défice de ferro, de vitamina B12 ou de vitamina D;
- função baixa da tiroide;
- diabetes e outras alterações do metabolismo;
- doença celíaca;
- doenças do fígado e dos rins;
- apneia do sono e outras perturbações do sono;
- depressão e perturbação de ansiedade, que tanto podem ser causa própria como consequência;
- infeções crónicas, doenças autoimunes e neurológicas.
Um ponto à parte sobre a verdadeira razão de todas estas verificações. O cansaço prolongado é por vezes o começo de coisas que não admitem espera: linfoma e outros tumores do sangue, insuficiência das suprarrenais, miastenia, esclerose múltipla, insuficiência cardíaca. O que deve alertar não é o cansaço em si, mas o que o acompanha: perder peso sem dieta, suores noturnos, febre durante semanas, gânglios aumentados e duros, falta de ar, inchaço dos tornozelos, pele a escurecer, visão dupla, fraqueza num braço ou numa perna em concreto. Estes sinais obrigam a investigar e não permitem atribuir tudo à EM/SFC.
O caminho até ao diagnóstico é muitas vezes longo. Isso não significa ficar à espera: pode começar-se a trabalhar o sono, a dor e a gestão das energias bem antes de o nome ficar escrito no processo clínico.
Até onde pode chegar a doença
A variação é enorme, e convém que a compreendam tanto o doente como quem está à sua volta.
- Forma ligeira: a pessoa é autónoma e muitas vezes continua a trabalhar ou a estudar, mas para o resto já não sobra energia e o fim de semana vai todo em recuperação.
- Moderada: o trabalho e os estudos costumam ser interrompidos, as deslocações ficam reduzidas, é preciso descansar durante o dia e o sono da noite está alterado.
- Grave: só ficam ao alcance as tarefas domésticas mais simples, a pessoa está sobretudo em casa ou na cama, precisa de ajuda e a luz e o som tornam-se insuportáveis.
- Muito grave: permanentemente acamada, totalmente dependente de quem cuida dela, por vezes com dificuldade em engolir e em alimentar-se.
As formas graves atingem cerca de um quarto dos doentes, e são precisamente estas pessoas que mais saem do campo de visão da medicina, simplesmente porque não têm condições para chegar a uma consulta. Aqui são necessárias a visita ao domicílio e a participação de um especialista.
O que ajuda mesmo
Ainda não há qualquer medicamento que elimine a causa. Há uma abordagem que muda de forma sensível a qualidade de vida e há coisas que hoje foram abandonadas.
A base é a gestão das energias. A ideia é simples: perceber de que reserva se dispõe num dia e tentar não a ultrapassar mesmo nos dias bons, porque a conta chega no dia seguinte. Na prática são um diário de atividade e de como se esteve, tarefas partidas em bocados curtos com pausas, descansar antes de aparecer o cansaço e não depois, e o direito, combinado de antemão, de anular planos. Vale mais aprender isto acompanhado por um médico ou por um fisiatra com experiência nestes doentes do que sozinho.
À parte trata-se o que mais atrapalha: o sono, a dor e a sensação de desmaio ao levantar. Aqui entram os analgésicos habituais e, por vezes, antidepressivos em doses baixas prescritos por causa da dor e do sono, e não do humor. O medicamento concreto é escolhido pelo médico.
Agora, o que é melhor não fazer.
- Os programas com aumento programado do exercício, antes propostos a quase toda a gente, foram retirados das recomendações: numa parte das pessoas agravavam o quadro. Mexer-se pode e deve, mas orientando-se pelo que se sente e sem a obrigação de acrescentar carga todas as semanas.
- A psicoterapia ajuda a lidar com a vida nas novas condições, mas não trata a doença em si, e apresentá-la como tratamento é incorreto.
- As dietas rígidas de exclusão e os conjuntos de suplementos — vitaminas do complexo B, vitamina C, magnésio, coenzima — não têm provas convincentes. Comer com regularidade, esse sim, é importante: nas formas graves a falta de apetite e a dificuldade em mastigar tornam real o risco de desnutrição, e então é preciso um nutricionista.
- O repouso absoluto sem qualquer movimento também não é saída: acrescenta problemas próprios, das úlceras de pressão à trombose, se a pessoa quase não se levanta.
Quando é preciso ajuda urgente
A EM/SFC em si não exige medidas urgentes, mas por trás de queixas parecidas pode estar outra coisa. Ligue para o número de emergência ou dirija-se a um serviço de urgência se surgirem:
- desmaio com pancada na cabeça, convulsões, confusão;
- fraqueza ou dormência súbitas num braço, numa perna ou em metade da cara, boca ao lado, alteração da fala;
- dor no peito ou falta de ar acentuada em repouso;
- febre acima de 38 °C que se mantém, sobretudo com arrepios e fraqueza intensa;
- impossibilidade de beber e engolir, sinais de desidratação como língua seca, urinar pouco e urina escura;
- pensamentos de fazer mal a si próprio.
Sem carácter urgente, mas também sem adiar, convém recorrer ao médico perante perda rápida de peso, febre persistente, gânglios aumentados e qualquer sintoma novo que não encaixe no quadro a que já se está habituado.
Consulta em linha
O atendimento a distância encaixa aqui melhor do que em muitas outras doenças: o percurso até à clínica e o tempo de espera bastam, por si sós, para provocar uma queda. Por videochamada avalia-se se as queixas encaixam no quadro da EM/SFC, prepara-se a lista de análises com que se excluem outras causas e leem-se resultados já disponíveis. O médico ajuda a construir a rotina de gestão das energias, discute o que fazer quanto ao sono e à dor e indica que dados vale a pena reunir antes de uma consulta presencial, por exemplo um diário de atividade de duas ou três semanas. Outro motivo frequente são os documentos sobre limitações para o trabalho ou os estudos. Os sinais da lista anterior não se avaliam a distância: com esses recorre-se logo à urgência.
Este material tem fins informativos e não substitui a consulta médica.
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