Mialgia encefalomielite ou síndrome da fadiga crónica (ME/SFC)

Mialgia encefalomielite, também chamada síndrome da fadiga crónica ou ME/SFC, é uma condição a longo prazo que pode afetar diferentes partes do corpo. O sintoma mais comum é o cansaço extremo. A causa da ME/SFC é desconhecida.

A ME/SFC pode afetar qualquer pessoa, incluindo crianças.

Sintomas da ME/SFC

Os 4 principais sintomas da ME/SFC são:

• sentir-se extremamente cansado o tempo todo (fadiga), o que pode dificultar as atividades diárias como tomar um duche, ou ir para o trabalho ou escola
• problemas de sono, incluindo insónia, dormir demasiado, sentir que não dormiu adequadamente e sentir-se exausto ou rígido ao acordar
• problemas de pensamento, concentração e memória (névoa mental)
• sintomas que pioram após atividade física ou mental, e possivelmente demorar semanas para melhorar (também chamado de mal-estar pós-esforço, ou PEM)

Algumas pessoas com ME/SFC também podem ter dor em diferentes partes do corpo ou sintomas semelhantes aos da gripe, como febre alta, dores de cabeça e dores nas articulações ou músculos.

Os sintomas da ME/SFC são semelhantes aos sintomas de algumas outras doenças, por isso é importante consultar um médico de família para obter um diagnóstico correto.

Diagnóstico da ME/SFC

Não existe um teste específico para a ME/SFC, por isso é diagnosticada com base nos seus sintomas e através da exclusão de outras condições que possam estar a causar os seus sintomas.

O médico de família perguntará sobre os seus sintomas e histórico médico. Poderá também fazer análises de sangue e urina.

Como os sintomas da ME/SFC são semelhantes aos de muitas doenças comuns que geralmente melhoram por conta própria, um diagnóstico de ME/SFC pode ser considerado se não melhorar tão rapidamente quanto o esperado.

Tratamento da ME/SFC

Embora atualmente não exista cura para a ME/SFC, existem tratamentos que podem ajudá-lo a gerir a condição e aliviar os sintomas.

Os tratamentos incluem:

• gestão de energia – onde recebe aconselhamento sobre como aproveitar ao máximo a energia que tem sem piorar os seus sintomas
• terapia cognitivo-comportamental (TCC)
• medicação para controlar sintomas como dor e problemas de sono

As pessoas com ME/SFC precisarão de adaptar a sua rotina diária e o padrão de atividades a longo prazo. Pode haver períodos em que os seus sintomas melhoram ou pioram.

Viver com ME/SFC

Viver com ME/SFC pode ser difícil. O cansaço extremo e outros sintomas físicos podem dificultar a realização de atividades diárias. Pode ter que fazer algumas mudanças importantes no estilo de vida.

A ME/SFC também pode afetar a sua saúde mental e emocional, e ter um efeito negativo na sua autoestima.

Além de pedir apoio à sua família e amigos, pode achar útil conversar com outras pessoas com ME/SFC.

 Sintomas Encefalomielite miálgica ou síndrome da fadiga crónica (EM/SFC) 

Existem 4 sintomas principais da encefalomielite miálgica ou síndrome da fadiga crónica (EM/SFC).

Fadiga extrema

A fadiga extrema associada à EM/SFC não desaparece com repouso ou sono. Isto pode dificultar a realização de tarefas e atividades quotidianas.

A maioria das pessoas com EM/SFC descreve a sua fadiga como avassaladora e um tipo de cansaço diferente do que já experimentaram antes.

Problemas de sono

Muitas pessoas com EM/SFC também têm problemas graves de sono que não melhoram.

Pode achar que:

• não se sente revigorado após dormir – como se não tivesse tido uma boa noite de descanso
• acorda repetidamente durante o sono
• sente-se rígido, cansado ou com sintomas semelhantes aos da gripe ao acordar
• sente-se muito cansado e sonolento durante o dia

Problemas de pensamento, memória e concentração

Se tiver EM/SFC, também é comum:

• ter problemas em lembrar-se de certas palavras, nomes ou números
• ter dificuldade em concentrar-se ou em focar-se em mais do que uma coisa de cada vez
• ter problemas em lembrar-se de coisas que aconteceram recentemente
• ser lento a falar ou a reagir às coisas

Estes problemas são por vezes descritos como "névoa mental".

Mal-estar pós-esforço (MEP)

Os sintomas da EM/SFC podem piorar após a atividade (chamado mal-estar pós-esforço, ou MEP).

O MEP pode ser desencadeado por atividade física ou mental, como socializar ou estudar

O MEP pode ocorrer horas ou dias após a atividade desencadeadora e pode levar semanas para recuperar.

Outros sintomas

Outros sintomas da EM/SFC podem incluir:

• dor muscular ou articular
• dores de cabeça
• uma dor de garganta ou gânglios linfáticos doloridos que não estão inchados
• sintomas semelhantes aos da gripe
• sentir-se tonto ou enjoado
• batimentos cardíacos rápidos ou irregulares (palpitações)
• contrações ou espasmos musculares
• intolerância ao álcool ou a certos alimentos ou produtos químicos
• ser muito sensível à luz, som, toque, paladar e olfato
• ter ondas de calor ou calafrios quando a temperatura muda
• sentir-se tonto, enjoado ou desmaiar ao levantar-se de uma posição sentada ou deitada

Gravidade dos sintomas

A maioria dos casos de EM/SFC são leves ou moderados, mas 1 em 4 pessoas tem sintomas graves.

Se os seus sintomas forem graves, um especialista deve estar envolvido no seu tratamento.

Os sintomas da EM/SFC podem ser considerados:

• leves – consegue cuidar de si, mas pode ter problemas de mobilidade; pode ser capaz de ir para o trabalho ou para a escola, mas não terá energia para fazer muito mais
• moderados – pode ter dificuldade em mover-se facilmente e problemas em realizar atividades diárias; pode não ser capaz de trabalhar ou continuar os seus estudos e pode precisar de descansar frequentemente; também pode ter problemas para dormir à noite
• graves – pode não ser capaz de fazer nenhuma atividade, ou apenas ser capaz de fazer tarefas diárias muito básicas, como escovar os dentes; pode estar confinado a casa ou até à cama e precisar de uma cadeira de rodas para se locomover; também pode ter dificuldade em concentrar-se, ser sensível ao ruído e à luz e demorar muito tempo a recuperar após atividades que envolvam esforço extra, como sair de casa ou falar durante longos períodos
• muito graves – pode ter que passar todo o tempo na cama a descansar e ser totalmente dependente de cuidadores; pode precisar de ajuda para comer, lavar-se e ir à casa de banho; pode ser extremamente sensível à luz e ao ruído; pode ser incapaz de engolir e precisar de ser alimentado através de um tubo

Pode haver momentos em que os seus sintomas piorem. Estes períodos são conhecidos como recaídas.

EM/SFC e trabalho

Se tiver que se ausentar do trabalho, pode sentir-se capaz de voltar ao trabalho no futuro. Mas um regresso repentino ao trabalho a tempo inteiro pode não ser possível.

Por lei, o seu empregador deve fazer ajustes razoáveis para o ajudar a desempenhar o seu trabalho.

O que mais poderia ser?

Os sintomas da EM/SFC são semelhantes aos de outras condições.

Se pensa que pode ter EM/SFC, é importante consultar um médico de família para garantir que obtém um diagnóstico correto. Um médico de família também deve ser capaz de o encaminhar para um especialista em EM/SFC se achar que isso o pode ajudar.

 Diagnóstico Mialgia encefalomielítica ou síndrome da fadiga crónica (ME/SFC) 

Não existe nenhum teste para mialgia encefalomielítica ou síndrome da fadiga crónica (ME/SFC), mas existem diretrizes claras para ajudar os médicos a diagnosticá-la.

Um médico de família deverá perguntar-lhe sobre o seu histórico médico e realizar um exame físico.

Poderá também oferecer-lhe exames como análises ao sangue ou à urina para descartar outras condições, como anemia (falta de glóbulos vermelhos), uma tireoide hipoativa, ou problemas no fígado e nos rins.

Pode demorar algum tempo até que a ME/SFC seja diagnosticada porque outras condições com sintomas semelhantes precisam de ser descartadas primeiro.

Entretanto, poderá receber alguns conselhos sobre como gerir os seus sintomas.

Diretrizes para diagnosticar ME/SFC

As diretrizes do National Institute for Health and Care Excellence (NICE) indicam que os médicos devem considerar diagnosticar ME/SFC se todos os seguintes critérios se aplicarem e não forem causados por outra condição:

• fadiga (cansaço extremo)
• problemas de sono
• dificuldades de pensamento e concentração
• os sintomas são agravados pela atividade física ou mental

O médico que faz o diagnóstico poderá também perguntar-lhe sobre outros sintomas que podem afetar as pessoas que vivem com ME/SFC, como:

• dores musculares e articulares
• dores de cabeça
• dor de garganta

O seu médico de família poderá consultar um especialista se não tiver a certeza do diagnóstico ou se os seus sintomas forem graves.

 Tratamento Mialgia encefalomielite ou síndrome da fadiga crónica (ME/SFC) 

Tratamentos para mialgia encefalomielite ou síndrome da fadiga crónica (ME/SFC) visam ajudar a aliviar os seus sintomas.

O seu tratamento será adaptado aos seus sintomas.

Pode haver momentos em que os seus sintomas melhoram, bem como momentos em que são mais graves.

Planos de tratamento para ME/SFC

Não existe uma única forma de gerir a ME/SFC que funcione para todos, mas existem várias opções de tratamento.

O National Institute for Health and Care Excellence (NICE) afirma que deve ser oferecido um plano de tratamento adaptado aos seus sintomas.

O seu médico deve discutir todas as opções consigo e explicar os benefícios e riscos de qualquer tratamento.

Deve trabalhar consigo para desenvolver um plano de tratamento que lhe convenga e que tenha em conta as suas circunstâncias e preferências.

Pode precisar de aconselhamento sobre como fazer mudanças no estilo de vida, tratamentos especializados ou uma combinação de ambos.

Se os seus sintomas forem graves, o seu médico deve pedir aconselhamento a um especialista.

O seu plano de tratamento deve ser revisto regularmente.

Tratamentos especializados

Existem vários tratamentos especializados para ME/SFC.

Gestão de energia

A gestão de energia é um tratamento que visa ensinar-lhe como aproveitar ao máximo os seus níveis de energia na sua vida quotidiana, sem piorar os seus sintomas.

Como parte deste tratamento, pode ser solicitado que monitore as suas atividades diárias usando um diário ou aplicações no seu telemóvel.

Algumas pessoas com ME/SFC descobriram que os programas de exercício podem melhorar os seus sintomas. Mas algumas também descobriram que não fez diferença ou que realmente piorou os sintomas.

Se pensa que se beneficiaria de níveis aumentados de exercício, deve ser oferecido um plano personalizado com o apoio de um profissional de saúde (como um fisioterapeuta) com experiência no trabalho com pessoas com ME/SFC.

A terapia de exercício graduado (TEG), que visa aumentar gradualmente os níveis de atividade física, não é recomendada para pessoas com ME/SFC.

Terapia cognitivo-comportamental (TCC)

O seu médico pode discutir consigo se a terapia cognitivo-comportamental (TCC) é uma opção adequada. A TCC é um tipo de terapia de conversação que visa ajudar as pessoas a gerir a ME/SFC, analisando diferentes formas de pensar sobre ter uma condição crónica.

A TCC visa ajudá-lo a viver com os seus sintomas. Não trata diretamente os sintomas da ME/SFC.

Se optar por experimentar a TCC, é importante que o seu terapeuta tenha formação e experiência específicas no tratamento de pessoas com ME/SFC.

Medicamentos

Não existe um medicamento específico para tratar a ME/SFC, mas os medicamentos podem ser usados para aliviar alguns dos sintomas.

Os analgésicos que compra numa farmácia ou supermercado podem ajudar a aliviar dores de cabeça, bem como dores musculares e articulares. Um médico de família pode prescrever analgésicos mais fortes, embora só devam ser usados a curto prazo.

Pode ser encaminhado para uma clínica de gestão da dor se tiver dor crónica.

Os antidepressivos podem ser úteis para pessoas com ME/SFC que estão com dor ou têm dificuldade em dormir. Amitriptilina é um antidepressivo tricíclico de baixa dose que pode ser prescrito para ajudar a aliviar a dor muscular.

Mudanças no estilo de vida

Além dos tratamentos especializados para ME/SFC, fazer mudanças no estilo de vida também pode ajudar.

Dieta e suplementos

É importante que coma regularmente e tenha uma dieta saudável e equilibrada. Deve receber aconselhamento prático sobre como alcançar isto se, por exemplo, os seus sintomas de ME/SFC estiverem a dificultar as suas compras ou a preparação de alimentos.

Algumas pessoas com ME/SFC grave podem estar em risco de desnutrição, devido à perda de apetite e às dificuldades em mastigar e engolir.

Pode ser encaminhado para um nutricionista que tenha experiência no trabalho com pessoas com ME/SFC.

As dietas que excluem certos tipos de alimentos não são recomendadas para pessoas com ME/SFC. Também não há evidências suficientes para recomendar suplementos, como vitamina B12, vitamina C, magnésio ou coenzima Q10.

Sono, descanso e relaxamento

Pode ter problemas de sono que piorem os seus sintomas de ME/SFC. Por exemplo, pode:

• ter problemas para adormecer
• ter um sono pouco reparador ou agitado
• precisar de uma quantidade excessiva de sono
• dormir durante o dia e estar acordado à noite

Deve receber aconselhamento sobre como estabelecer um padrão de sono normal. Dormir demasiado não melhora geralmente os sintomas da ME/SFC e dormir durante o dia pode impedir que durma à noite.

Deve mudar o seu padrão de sono gradualmente e o seu médico deve rever como está a correr regularmente. Se o seu sono não melhorar após fazer alterações, pode ter um problema de sono subjacente que precisará de ser resolvido.

É provável que precise de descansar durante o dia e o seu médico deve aconselhá-lo sobre a melhor forma de o fazer. Por exemplo, pode sugerir limitar cada período de descanso a 30 minutos e ensinar-lhe técnicas de relaxamento, como exercícios de respiração.

Se tiver ME/SFC grave e precisar de passar muito tempo na cama, isso pode causar problemas, incluindo escaras e coágulos sanguíneos. Estes problemas e como evitá-los devem ser explicados a si e aos seus cuidadores.

Equipamento

Pode haver equipamento que possa usar para ajudar nas atividades diárias, como uma cadeira de rodas ou um elevador de escadas. Também pode ter direito a apoio para os seus cuidados e vida quotidiana.

Mais informações:

• Aparelhos e equipamentos domésticos para facilitar a vida

Há evidências limitadas ou inexistentes para recomendar:

• descansar completamente – não há evidências de que isso ajude
• medicina complementar – não há evidências suficientes de que seja útil para ME/SFC

Não deve praticar exercícios vigorosos não supervisionados, como ir ao ginásio ou correr, pois isso pode piorar os seus sintomas.

Retrocessos ou recaídas

Um retrocesso ou recaída é quando os seus sintomas pioram por um período de tempo.

São uma parte comum da ME/SFC e podem ser causados por vários fatores, como uma infeção ou uma atividade não planeada. Às vezes, não há uma causa clara.

Os médicos que o tratam podem ajudá-lo a gerir um retrocesso ou recaída por:

• incluir mais pausas com os seus níveis atuais de atividades
• ensinar-lhe técnicas de relaxamento e respiração
• incentivá-lo a ser otimista em relação à sua recuperação