Lábio fendido e fenda palatina

Uma fenda é uma abertura ou divisão no lábio superior e/ou no céu da boca (palato). Está presente desde o nascimento.

A abertura está lá porque as partes do rosto do bebê não se juntaram corretamente durante o desenvolvimento no útero.

Como é um lábio fendido e uma fenda palatina?

Os bebês podem nascer com lábio fendido, fenda palatina ou ambos.

Um lábio fendido pode afetar apenas um lado do lábio ou pode haver 2 fendas.

Pode variar de uma pequena entalhe a uma abertura larga que atinge o nariz.

Uma fenda palatina pode ser apenas uma abertura na parte de trás da boca ou pode ser uma divisão no palato que se estende até a frente da boca.

Às vezes, pode ser escondida pelo revestimento do céu da boca.

Problemas relacionados ao lábio fendido e à fenda palatina

Um lábio fendido e uma fenda palatina podem causar vários problemas, especialmente nos primeiros meses após o nascimento, antes da cirurgia.

Os problemas podem incluir:

• dificuldade em alimentar – um bebê com lábio fendido e fenda palatina pode ser incapaz de amamentar ou se alimentar de uma mamadeira normal porque não consegue formar uma boa vedação com a boca
• problemas de audição – alguns bebês com fenda palatina são mais vulneráveis a infecções de ouvido e acúmulo de líquido nos ouvidos (otite serosa), o que pode afetar sua audição
• problemas dentários – um lábio fendido e uma fenda palatina podem significar que os dentes de uma criança não se desenvolvem corretamente e eles podem ter um risco maior de cáries
• problemas de fala – se uma fenda palatina não for reparada, pode levar a problemas de fala, como fala pouco clara ou nasal quando a criança for mais velha

A maioria desses problemas melhorará após a cirurgia e com tratamentos como terapia da fala e linguagem.

Causas do lábio fendido e da fenda palatina

Um lábio fendido ou uma fenda palatina ocorre quando as estruturas que formam o lábio superior ou o palato não se juntam quando um bebê está se desenvolvendo no útero.

O motivo exato pelo qual isso acontece com alguns bebês geralmente não é claro. É muito improvável que tenha sido causado por algo que você fez ou não fez durante a gravidez.

Em alguns casos, o lábio fendido e a fenda palatina estão associados a:

• os genes que uma criança herda de seus pais (embora a maioria dos casos seja um evento isolado)
• fumar durante a gravidez ou beber álcool durante a gravidez
• obesidade durante a gravidez
• falta de ácido fólico durante a gravidez
• tomar certos medicamentos no início da gravidez, como alguns medicamentos anti-convulsivantes

Em alguns casos, um lábio fendido ou uma fenda palatina pode ocorrer como parte de uma condição que causa uma ampla gama de defeitos congênitos, como síndrome de deleção 22q11 (às vezes chamada de síndrome de DiGeorge ou velocardiofacial) e sequência de Pierre Robin.

Diagnóstico do lábio fendido e da fenda palatina

Um lábio fendido geralmente é detectado durante o exame de rastreio de 20 semanas feito quando você está entre 18 e 21 semanas de gravidez. Nem todos os lábios fendidos serão óbvios neste exame e é muito difícil detectar uma fenda palatina em um exame ultrassônico.

Se um lábio fendido ou uma fenda palatina não aparecer no exame, geralmente é diagnosticado imediatamente após o nascimento ou durante o exame físico do recém-nascido feito dentro de 72 horas após o nascimento.

Tratamentos para lábio fendido e fenda palatina

Seu filho geralmente terá um plano de cuidados de longo prazo que descreva os tratamentos e avaliações de que ele precisará à medida que crescer.

Os principais tratamentos são:

• cirurgia – uma operação para corrigir um lábio fendido geralmente é feita quando seu bebê tem de 3 a 6 meses e uma operação para reparar uma fenda palatina geralmente é feita aos 6 a 12 meses
• suporte à amamentação – você pode precisar de aconselhamento sobre como posicionar seu bebê no seu seio para ajudá-lo a se alimentar ou pode precisar alimentá-lo usando um tipo especial de mamadeira
• monitoramento da audição – um bebê nascido com fenda palatina tem uma chance maior de otite serosa, o que pode afetar a audição. O monitoramento cuidadoso da audição é importante e, se a otite serosa afetar significativamente a audição, um aparelho auditivo pode ser colocado ou pequenos tubos chamados grommets podem ser colocados em seus ouvidos para drenar o líquido
• terapia da fala e linguagem – um fonoaudiólogo monitorará o desenvolvimento da fala e linguagem do seu filho ao longo da infância e ajudará com quaisquer problemas de fala e linguagem
• boa higiene dental e tratamento ortodôntico – você receberá aconselhamento sobre como cuidar dos dentes do seu filho e ele pode precisar de aparelho se seus dentes permanentes não nascerem corretamente

Leia mais sobre como o lábio fendido e a fenda palatina são tratados

Perspectivas para lábio fendido e fenda palatina

A maioria das crianças tratadas para lábio fendido ou fenda palatina crescem e têm vidas completamente normais.

A maioria das crianças afetadas não terá outros problemas médicos graves e o tratamento geralmente pode melhorar a aparência do rosto e os problemas com a alimentação e a fala.

A cirurgia para reparar um lábio fendido pode deixar uma pequena cicatriz rosa acima dos lábios. Isso desaparecerá com o tempo e se tornará menos perceptível à medida que seu filho crescer.

Um lábio fendido e uma fenda palatina acontecerão novamente?

A maioria dos casos de lábio fendido ou fenda palatina é um evento isolado e é improvável que você tenha outro filho com a condição.

O risco de ter um filho com lábio fendido ou fenda palatina é ligeiramente aumentado se você já teve um filho com a condição, mas a chance de isso acontecer é estimada em torno de 2 a 8%.

Se você ou seu parceiro nasceram com lábio fendido ou fenda palatina, sua chance de ter um bebê com uma fenda também é de cerca de 2 a 8%.

As chances de outro filho nascer com uma fenda ou de um pai transmitir a condição ao seu filho podem ser maiores em casos relacionados a uma condição genética.

Por exemplo, um pai com síndrome de deleção 22q11 (síndrome de DiGeorge) tem 1 em 2 chances de transmitir a condição ao seu filho.

Informações sobre seu filho

Se seu filho tiver lábio fendido ou fenda palatina, sua equipe de fenda passará informações sobre ele para o Serviço Nacional de Registro de Anomalias Congênitas e Doenças Raras (NCARDRS).

Isso ajuda os cientistas a encontrar melhores maneiras de prevenir e tratar essa condição. Você pode optar por sair do registro a qualquer momento.

 Tratamento Fenda labial e palatina 

Crianças com fenda labial ou palatina precisarão de vários tratamentos e avaliações à medida que crescem.

Uma fenda é geralmente tratada com cirurgia. Outros tratamentos, como terapia da fala e cuidados dentários, também podem ser necessários.

O plano de cuidados do seu filho

Crianças com fendas terão um plano de cuidados adaptado para atender às suas necessidades individuais. Um cronograma típico de plano de cuidados para fenda labial e palatina é:

• do nascimento aos 6 semanas – assistência alimentar, apoio aos pais, testes de audição e avaliação pediátrica
• dos 3 aos 6 meses – cirurgia para reparar uma fenda labial
• dos 6 aos 12 meses – cirurgia para reparar uma fenda palatina
• 18 meses – avaliação da fala
• 3 anos – avaliação da fala
• 5 anos – avaliação da fala
• dos 8 aos 12 anos – enxerto ósseo para reparar uma fenda na área da gengiva
• dos 12 aos 15 anos – tratamento ortodôntico e monitorização do crescimento da mandíbula

O seu filho também precisará comparecer a consultas ambulatoriais regulares num centro de fendas para que a sua condição possa ser monitorizada de perto e quaisquer problemas possam ser resolvidos.

Estas serão geralmente recomendadas até aos 21 anos de idade, quando é provável que tenham parado de crescer.

Cirurgia

Cirurgia de reparação labial

A cirurgia de reparação labial é geralmente realizada quando o seu bebé tem cerca de 3 meses de idade.

O seu bebé receberá anestesia geral (onde está inconsciente) e a fenda labial será reparada e fechada com pontos.

A operação geralmente leva de 1 a 2 horas.

A maioria dos bebés fica no hospital por 1 a 2 dias. Podem ser feitas disposições para que você fique com eles durante este período.

Os pontos serão removidos após alguns dias ou podem dissolver-se sozinhos.

O seu filho terá uma pequena cicatriz, mas o cirurgião tentará alinhar a cicatriz com as linhas naturais do lábio, para que seja menos visível. Deve desvanecer-se e tornar-se menos óbvia com o tempo.

Cirurgia de reparação palatina

A cirurgia de reparação palatina é geralmente realizada quando o seu bebé tem entre 6 e 12 meses de idade.

A lacuna no céu da boca é fechada e os músculos e o revestimento do palato são reorganizados. A ferida é fechada com pontos absorvíveis.

A operação geralmente leva cerca de 2 horas e é realizada sob anestesia geral. A maioria das crianças fica no hospital por 1 a 3 dias e, novamente, podem ser feitas disposições para que você fique com elas.

A cicatriz da reparação palatina estará dentro da boca.

Cirurgia adicional

Em alguns casos, pode ser necessária cirurgia adicional numa fase posterior para:

• reparar uma fenda na gengiva usando um pedaço de osso (um enxerto ósseo) – geralmente realizado por volta dos 8 aos 12 anos de idade
• melhorar a aparência e a função dos lábios e do palato – isso pode ser necessário se a cirurgia original não cicatrizar bem ou se houver problemas de fala contínuos
• melhorar a forma do nariz (rinoplastia)
• melhorar a aparência da mandíbula – algumas crianças nascidas com fenda labial ou palatina podem ter uma mandíbula pequena ou "recuada"

Ajuda e aconselhamento para a alimentação

Muitos bebés com fenda palatina têm problemas para amamentar devido à lacuna no céu da boca.

Podem ter dificuldade em formar uma vedação com a boca – por isso podem inspirar muito ar e o leite pode sair pelo nariz. Também podem ter dificuldade em ganhar peso nos primeiros meses.

Uma enfermeira especialista em fendas pode aconselhar sobre o posicionamento, métodos de alimentação alternativos e desmame, se necessário.

Se a amamentação não for possível, podem sugerir extrair o seu leite materno para uma mamadeira flexível que seja projetada para bebés com fenda palatina.

Em casos raros, pode ser necessário alimentar o seu bebé através de um tubo inserido no nariz até que a cirurgia seja realizada.

Tratamento de problemas de audição

Crianças com fenda palatina são mais propensas a desenvolver uma condição chamada otite média com efusão, onde o líquido se acumula no ouvido e pode reduzir a audição.

O seu filho fará testes de audição regulares para verificar se há algum problema.

Os problemas de audição podem melhorar após a reparação da fenda palatina e, se necessário, podem ser tratados inserindo pequenos tubos de plástico chamados tubos de timpanostomia nos tímpanos. Estes permitem que o líquido drene do ouvido.

Às vezes, podem ser recomendados aparelhos auditivos.

Leia mais sobre o tratamento da otite média com efusão

Cuidados dentários

Se uma fenda envolver a área da gengiva, é comum que os dentes de ambos os lados da fenda estejam inclinados ou fora de posição. Frequentemente, um dente pode estar faltando ou pode haver um dente extra.

Um dentista pediátrico monitorizará a saúde dos dentes do seu filho e recomendará o tratamento quando necessário. Também é importante que você registre o seu filho num dentista familiar.

O tratamento ortodôntico, que ajuda a melhorar o alinhamento e a aparência dos dentes, também pode ser necessário. Isso pode incluir aparelhos ou outros aparelhos dentários para ajudar a endireitar os dentes.

O tratamento com aparelho geralmente começa depois que todos os dentes de leite são perdidos, mas pode ser necessário antes de um enxerto ósseo para reparar a fenda na gengiva.

Crianças com fenda são mais vulneráveis a cáries, por isso é importante incentivá-las a praticar uma boa higiene oral e a visitar o dentista regularmente.

Terapia da fala e linguagem

A reparação de uma fenda palatina reduzirá significativamente o risco de problemas de fala, mas, em alguns casos, crianças com fenda palatina reparada ainda precisam de terapia da fala.

Um fonoaudiólogo (SLT) avaliará a fala do seu filho várias vezes à medida que ele cresce.

Se houver algum problema, podem recomendar uma avaliação adicional de como o palato está funcionando e/ou trabalhar com você para ajudar o seu filho a desenvolver uma fala clara. Eles podem encaminhá-lo para serviços de SLT comunitários perto da sua casa.

O SLT continuará a monitorizar a fala do seu filho até que ele seja adulto e trabalhará com o seu filho pelo tempo que ele precisar de assistência.

Uma cirurgia corretiva adicional pode ser necessária para um pequeno número de crianças que têm aumento do fluxo de ar pelo nariz quando estão a falar, resultando numa fala nasalizada.

Centros de fenda labial e palatina especializados no Reino Unido

Inglaterra

• Royal Victoria Infirmary, Newcastle-upon-Tyne
• Leeds General Infirmary
• Royal Manchester Children's Hospital
• Alder Hey Children's Hospital, Liverpool
• Nottingham City Hospital
• Birmingham Children's Hospital
• Addenbrooke's Hospital, Cambridge
• Great Ormond Street Hospital, London
• Broomfield Hospital, Chelmsford
• John Radcliffe Hospital, Oxford
• Salisbury District Hospital
• Bristol Dental Hospital
• Guy's and St Thomas' Hospital, London

País de Gales

• Morriston Hospital, Swansea

Escócia

• Royal Hospital for Sick Children, Glasgow

Irlanda do Norte

• Children's Hospital, Belfast