Narcolepsia
Um cérebro saudável mantém uma fronteira nítida entre o sono e a vigília. Na narcolepsia essa fronteira esbate-se: de dia chega um sono a que não se consegue…
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Medicamentos habitualmente prescritos para Narcolepsia
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Forma farmacêutica: CÁPSULA DE LIBERTAÇÃO MODIFICADA, 40 mgSubstância ativa: methylphenidateFabricante: Medice Arzneimittel Puetter Gmbh & Co. KgRequer receita médicaForma farmacêutica: COMPRIMIDO DE LIBERTAÇÃO MODIFICADA, 54 mgSubstância ativa: methylphenidateFabricante: Sandoz Farmaceutica S.A.Requer receita médicaForma farmacêutica: COMPRIMIDO DE LIBERTAÇÃO MODIFICADA, 36 mgSubstância ativa: methylphenidateFabricante: Janssen Cilag S.A.Requer receita médica
Um cérebro saudável mantém uma fronteira nítida entre o sono e a vigília. Na narcolepsia essa fronteira esbate-se: de dia chega um sono a que não se consegue resistir, de noite o sono parte-se aos bocados, e fenómenos que pertencem à fase dos sonhos irrompem em plena vigília — ficar imóvel ao acordar, ver imagens no limiar do sono, perder de repente o tono muscular por causa de uma gargalhada. É uma doença rara e para toda a vida, que costuma começar na adolescência, e até ao diagnóstico passam anos: o seu primeiro sinal confunde-se com demasiada facilidade com falta de sono, preguiça ou depressão.
Como se manifesta de dia
O sinal principal e indispensável é a sonolência diurna, mas não a que fica depois de uma noite em claro. É uma pressão de sono que chega em ondas: a pessoa adormece numa reunião, numa fila, à mesa, por vezes a meio de uma frase. A onda não se segura pela vontade, mas ao fim de meia hora recua sozinha.
Daí o pormenor pelo qual se reconhece a narcolepsia: uma sesta curta refresca. Quinze ou vinte minutos chegam para ficar lúcido durante uma ou duas horas. Nas apneias do sono ou na depressão, dormir de dia não alivia.
Entre os adormecimentos evidentes surgem microssonos de alguns segundos que a própria pessoa não nota: falta um pedaço do filme, perde-se o fio de uma frase. A par disso está o comportamento automático: continua a escrever, a andar, a mexer o tacho, mas a consciência está desligada e depois fica um vazio — linhas sem sentido no caderno, objetos em sítios impensados. Visto de fora tudo isto parece indiferença, e é por isso que aos adolescentes se chama preguiçosos.
Cataplexia: fraqueza desencadeada por uma emoção
É o sintoma mais característico e não o têm todos. A cataplexia é uma perda súbita do tono muscular desencadeada por uma emoção forte. O gatilho clássico é o riso ou uma piada bem contada; menos vezes a raiva, a surpresa, a alegria.
Na maioria das vezes a fraqueza é parcial: cai o maxilar, a fala fica arrastada, a cabeça pende, os joelhos cedem, escapa da mão o que se segurava. Por vezes a pessoa desaba por inteiro. O episódio dura de alguns segundos a uns dois minutos e passa sozinho.
Há um traço que separa a cataplexia do desmaio e de uma crise convulsiva, e convém guardá-lo: a consciência mantém-se por completo. A pessoa ouve tudo, percebe e depois recorda; apenas não consegue responder nem mexer-se. No desmaio e na crise epilética a consciência perde-se.
Nas crianças o quadro é outro e menos reconhecível: em vez de quedas claras surgem a boca entreaberta, as pálpebras descaídas, a língua de fora, caretas e uma marcha instável. É muitas vezes tomado por doença neurológica ou por palhaçada.
O que acontece à noite
Ao contrário do que se esperaria, quem tem narcolepsia dorme mal de noite. A duração total do sono é em geral normal, mas a estrutura está partida: adormece-se quase de imediato, entra-se logo na fase dos sonhos saltando a sequência habitual e acorda-se muitas vezes. Daí a sonolência diurna e a sensação de que a noite não descansa.
Nas margens do sono surgem outros dois fenómenos. A paralisia do sono: ao adormecer ou, mais vezes, ao acordar, a pessoa está plenamente consciente mas não consegue mexer-se nem dizer uma palavra. Dura de segundos a alguns minutos e não faz mal, embora se viva com angústia. As alucinações no limiar do sono não são vozes na cabeça, mas um sonho que transbordou para a vigília: um vulto no quarto, passos, um toque, a presença de alguém. Parecem absolutamente reais, e é por isso que assustam.
Os sonhos na narcolepsia são vívidos e muitas vezes desagradáveis, e por vezes a pessoa representa fisicamente o que sonha: fala, agita os braços, levanta-se de repente, atinge quem dorme ao lado. Vale a pena contá-lo ao médico: grande parte disto tem tratamento.
Porque surge
No hipotálamo existe um pequeno grupo de células que produzem orexina, também chamada hipocretina. É essa substância que mantém o cérebro em vigília e impede que a fase dos sonhos invada o dia. Na narcolepsia com cataplexia essas células morrem quase por completo e a orexina desaparece — o que explica todo o quadro de uma só vez: os adormecimentos, a cataplexia e a noite despedaçada.
Quem destrói as células é, ao que tudo indica, o próprio sistema imunitário. Em quase todos os doentes encontra-se uma variante específica dos genes de histocompatibilidade, mas por si só nada decide: a mesma variante existe em uma em cada cinco pessoas saudáveis. A predisposição é necessária, mas não chega.
O que põe o processo em marcha só é conhecido em parte. Há uma ligação identificada com infeções anteriores, a estreptocócica e a gripe pelo vírus H1N1. O aumento de casos depois da campanha de vacinação de 2009-2010 foi associado a uma vacina da gripe concreta que continha um reforço especial da resposta imunitária; o risco foi pequeno, essa vacina foi retirada há anos e nada disto se transfere para as vacinas da gripe atuais.
À parte fica a narcolepsia secundária, quando essas mesmas zonas do cérebro foram danificadas por algo visível: um traumatismo craniano grave, um tumor, uma esclerose múltipla, uma encefalite passada. Procura-se quando a sonolência aparece de forma súbita num adulto e vem acompanhada de outras alterações neurológicas. A hereditariedade pesa pouco: na família não costuma haver mais ninguém afetado.
Como se chega ao diagnóstico
Aqui a conversa e o exame não bastam: para confirmar uma narcolepsia é preciso medir como a pessoa adormece. Mas primeiro excluem-se as causas muito mais frequentes de sonolência diurna: dormir pouco, o trabalho por turnos, as apneias do sono, a depressão, o hipotiroidismo e os efeitos secundários de medicamentos.
- Diário do sono durante uma a duas semanas, por vezes com uma pulseira que regista o movimento: confirma que a pessoa dorme realmente o suficiente, sem o que os exames seguintes nada significam.
- Polissonografia: uma noite no laboratório do sono com registo das ondas cerebrais, dos movimentos oculares, do tono muscular, da respiração e do oxigénio no sangue. Serve sobretudo para excluir outras doenças do sono.
- Teste das latências múltiplas do sono: no dia seguinte pede-se à pessoa que faça várias sestas e mede-se quanto tempo demora a adormecer e com que rapidez entra na fase dos sonhos. Na narcolepsia o sono chega muito depressa e os sonhos começam quase de imediato, ao passo que uma pessoa saudável precisa de mais de uma hora. É o exame decisivo.
- Doseamento da orexina no líquido cefalorraquidiano por punção lombar: um valor muito baixo confirma o diagnóstico com segurança. Faz-se quando o quadro é duvidoso.
O que não esperar das análises. As análises ao sangue correntes não detetam a narcolepsia; servem para afastar outras causas. O teste genético por si só não estabelece nem exclui o diagnóstico. E um pormenor prático: os antidepressivos falseiam o resultado do teste das latências, por isso são suspensos com antecedência e de forma gradual, segundo o esquema do médico, e nunca por iniciativa própria mesmo antes do exame.
O que ajuda na rotina do dia
Os medicamentos rendem mais quando por baixo há um dia bem organizado, e nas formas ligeiras a rotina por vezes chega sozinha.
- Sestas curtas programadas: duas ou três por dia, de quinze a vinte minutos, sempre à mesma hora, sem esperar que a onda chegue. É o recurso não farmacológico mais eficaz.
- Hora fixa para deitar e levantar, fins de semana incluídos: desacertar o horário durante dois dias paga-se com uma semana de sonolência.
- Uma hora calma antes de dormir e um quarto fresco e silencioso. Refeições pesadas e álcool à noite estilhaçam um sono já frágil.
- Mexer-se durante o dia reduz a sonolência e ajuda no peso, que na narcolepsia sobe com facilidade e não só por sedentarismo.
- Cuidado com os produtos sem receita: muitos remédios para constipação e alergia dão sono por si próprios; peça na farmácia alternativas que não o façam.
E uma palavra sobre quem está à volta. Aos professores e à entidade patronal vale a pena explicar o que se passa: quase sempre se consegue acordar um horário flexível e um sítio onde dormir vinte minutos. O ânimo sofre com frequência, e isso não é fraqueza de carácter: do abatimento e da ansiedade fala-se ao médico com a mesma naturalidade com que se fala da sonolência.
Os medicamentos
A narcolepsia não se cura, mas grande parte do que provoca pode ser retirada. A escolha parte do que mais estorva: a sonolência, a cataplexia ou a noite despedaçada.
Contra a sonolência receitam-se fármacos que sustentam a vigília: tanto estimulantes mais antigos como medicamentos recentes com outro mecanismo. Tomam-se de manhã e a dose sobe aos poucos. Os efeitos adversos habituais são dor de cabeça, náuseas, nervosismo, dificuldade em adormecer e subida da tensão, pelo que se vigiam tensão e pulso.
Contra a cataplexia usam-se fármacos do grupo dos antidepressivos, em doses que suprimem a fase dos sonhos; o estado de ânimo nada tem a ver com isso. Existe ainda um medicamento que se bebe à noite em duas tomas e que atua ao mesmo tempo sobre as três faces da doença: a cataplexia, o sono noturno e a sonolência diurna. As suas regras são rígidas: não se associa a álcool nem a comprimidos para dormir, exige um intervalo depois das refeições e proíbe conduzir durante várias horas.
O que não se deve fazer sozinho. Parar de repente os fármacos contra a cataplexia é perigoso: ela pode voltar em avalanche, com episódios seguidos durante horas. Só se retiram gradualmente e com o médico. E algo que muitas vezes se esquece: os fármacos que sustentam a vigília tornam menos fiáveis as pílulas contracetivas hormonais, por isso a contraceção e a gravidez conversam-se com antecedência, já que alguns medicamentos terão de ser substituídos nesse período.
Segurança: ao volante e fora dele
A narcolepsia não é uma condenação para a carta de condução, mas também não é algo que se possa calar. As regras variam de país para país e têm uma base comum: o diagnóstico deve ser comunicado à entidade que emite a carta e segue-se uma avaliação. Em geral é autorizado conduzir se a sonolência estiver controlada pelo tratamento e a pessoa for vigiada com regularidade. Esconder o diagnóstico é arriscar a vida e o seguro.
As regras do dia a dia são simples: não se pôr ao volante com sono nem tentar aguentar até casa, partir as viagens longas com sestas programadas, não nadar sozinho, ter mais cuidado ao fogão, junto de máquinas e em altura. Um episódio que calhe numa escada ou diante de uma panela a ferver é mais perigoso do que o próprio episódio.
Chame uma ambulância (em Espanha, Itália, Portugal, Polónia e Ucrânia o número único europeu é o 112) se:
- não conseguir acordar a pessoa e a respiração for lenta ou irregular, sobretudo se o medicamento noturno tiver sido tomado com álcool ou com um sedativo;
- os episódios de cataplexia se sucederem e a pessoa estiver há horas sem conseguir mexer-se;
- surgirem convulsões, fraqueza num braço ou numa perna, alteração da fala, dor de cabeça intensa, visão dupla ou confusão: isto já não é narcolepsia.
Consulta em linha com o médico
A consulta à distância dá jeito no primeiro passo, quando não se percebe se é narcolepsia ou algo mais comum. O médico vai por ordem: quanto dorme na realidade, se uma sesta curta o refresca, se surge fraqueza ao rir-se, se há ressonar e pausas na respiração, que medicação toma. Com estas respostas dirá o que verificar primeiro e se é preciso referenciação a um laboratório do sono, porque o diagnóstico faz-se lá e nenhuma conversa o substitui.
Com o diagnóstico já feito, em linha trata-se bem do corrente: rever o diário do sono, encaixar as sestas no horário, discutir efeitos adversos, contraceção e planeamento de uma gravidez, ou como explicar-se à entidade patronal ou à escola. Os limites são claros: a polissonografia e o teste das latências não se fazem através de um ecrã, e perante alterações neurológicas ou alguém que não se consegue acordar é preciso uma ambulância.
Este material tem fins informativos e não substitui a consulta médica.
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