Paralisia cerebral

A paralisia cerebral não é uma doença única, mas o nome comum de perturbações do movimento e da postura causadas por uma lesão do cérebro imaturo: antes do nascimento, durante o parto ou nos primeiros meses de vida. A lesão acontece uma vez e não cresce. Quem cresce é a criança, as exigências sobre o seu corpo mudam e com o tempo o quadro parece diferente, mas o estado não progride. As manifestações são muito variadas: uma pessoa coxeia ligeiramente e leva uma vida normal, outra precisa de ajuda em cada gesto do dia a dia. A palavra «paralisia» engana: raramente se trata de ausência de movimento, mais frequentemente de músculos que obedecem mal.

O que se nota nos primeiros anos

Logo após o nascimento não costuma haver sinais. Surgem no primeiro e no segundo ano, quando a criança deveria dominar o movimento, e os pais não reparam num «sintoma» mas num desfasamento em relação à idade.

• não sustenta a cabeça, não se vira, não se senta pelos oito ou nove meses, não anda pelo ano e meio;
• o corpo parece demasiado rígido ou, pelo contrário, mole e a escorregar ao colo;
• a criança prefere claramente uma mão antes do ano: nessa idade não deveria haver preferência, e a destreza de um só lado indica que o outro funciona pior;
• o punho está sempre fechado, as pernas cruzam-se e o apoio faz-se só na parte da frente do pé;
• os movimentos são bruscos e desajeitados ou, pelo contrário, excessivos e involuntários;
• sugar e engolir é difícil, a criança engasga-se, come devagar e regurgita muito.

Cada sinal isolado pode não querer dizer nada: as crianças desenvolvem-se a ritmos diferentes e um quadro parecido aparece noutras situações. Contam a combinação e a persistência, e avaliá-las cabe a um especialista.

O que existe para além do movimento

A lesão cerebral não para nos limites de uma «zona motora», pelo que as dificuldades associadas costumam ser mais numerosas do que as motoras e algumas pesam mais na vida.

• crises epiléticas, em cerca de um terço dos casos;
• dificuldade em engolir, engasgamento e salivação, que prejudicam a alimentação;
• refluxo do conteúdo do estômago e obstipação persistente;
• perturbações da fala, desde a pronúncia pouco clara até à ausência total de fala com a compreensão intacta;
• redução da visão, estrabismo, perda de audição;
• dificuldades de aprendizagem em cerca de metade, embora a inteligência possa estar totalmente preservada e ficar mascarada pela impossibilidade de falar;
• a dor, a parte mais subestimada: a maioria tem-na, vem de músculos contraídos, articulações e abdómen, e muitas vezes a criança não consegue dizê-lo;
• sono perturbado, luxação da anca, desvio da coluna, ossos frágeis.

Formas: o que está por trás das palavras do médico

Num relatório convivem em regra duas descrições. A primeira diz respeito ao tono: forma espástica, a mais frequente, com músculos tensos e movimento que encontra resistência; discinética, com tono que oscila e movimentos involuntários; atáxica, com o equilíbrio e a precisão afetados; e mista. A segunda diz respeito às partes do corpo atingidas: hemiparesia (um lado), diplegia (sobretudo as pernas), tetraparesia (todo o corpo).

À parte indica-se o nível motor numa escala de um a cinco: o primeiro anda em todo o lado com limitações mínimas, o quinto desloca-se apenas em cadeira e precisa de ajuda. Essa escala é mais prática do que o próprio diagnóstico: é estável a partir dos dois anos e com ela planeiam-se a reabilitação, os apoios técnicos e as cirurgias.

Porque é que acontece

A causa nem sempre se consegue estabelecer, e não é raro os pais passarem anos à procura de um culpado onde não há nenhum. Os mecanismos conhecidos são estes.

• a prematuridade, o fator principal: quanto mais cedo o parto, maior o risco, e o tecido mais vulnerável é a substância branca à volta dos ventrículos;
• uma infeção durante a gravidez e a inflamação das membranas fetais;
• a falha de irrigação do cérebro do feto, incluindo um acidente vascular antes do nascimento;
• a falta grave de oxigénio no parto: causa real mas pouco frequente, por trás de uma minoria dos casos, ainda que sirva para explicar quase tudo;
• a gravidez múltipla e o peso muito baixo à nascença;
• depois do nascimento, meningite e encefalite, icterícia grave do recém-nascido deixada sem tratamento, açúcar no sangue muito baixo, traumatismo craniano, quase afogamento.

Parte disto é evitável: tratar a tempo a icterícia e as infeções e vigiar a gravidez. Mas onde a lesão já ocorreu, a causa procura-se não para atribuir culpas, e sim para um diagnóstico exato.

Quando ir ao médico e como se chega ao diagnóstico

Vale a pena perguntar perante qualquer dúvida sobre o desenvolvimento, sem esperar que «passe com a idade»: quanto mais cedo começa a ajuda, melhor um cérebro imaturo a aproveita.

Há um facto que poucos conhecem e que importa mais do que tudo o resto deste texto. A paralisia cerebral não progride. Se uma criança perde competências já adquiridas — deixou de andar, de se sentar, de falar — ou se as alterações crescem por surtos, não é paralisia cerebral mas outra doença, e é preciso procurá-la. Entre esses sósias há alguns tratáveis: uma forma de distonia que responde por completo a uma dose pequena de um único medicamento e várias doenças metabólicas em que o tratamento existe e o tempo joga contra a criança. A perda de competências coloca-se ao médico à parte e com insistência.

O diagnóstico constrói-se pelo conjunto: um relato detalhado da gravidez, do parto e do desenvolvimento, o exame neurológico e a avaliação dos movimentos do lactente por métodos normalizados. A ressonância mostra o tipo e a antiguidade da lesão e distingue-a de malformações e doenças metabólicas; havendo suspeita de crises faz-se um eletroencefalograma e, nos quadros atípicos, acrescentam-se análises genéticas. A formulação definitiva por vezes só chega aos dois anos, mas esperar por ela sem fazer nada não faz sentido: o trabalho começa de acordo com as dificuldades presentes.

O que ajuda

Não existe nada que repare a lesão cerebral. Existe, isso sim, muito que muda mesmo a vida, e funciona tanto melhor quanto mais cedo começa e quanto mais regularmente se faz.

• a fisioterapia é a base de tudo: manter o movimento e impedir que os músculos encurtem e as articulações se deformem;
• a terapia ocupacional: aprender as tarefas do dia a dia e escolher as adaptações para que a criança faça sozinha o máximo possível;
• a terapia da fala, tanto para a fala como para a deglutição; não havendo fala, comunicação alternativa, desde cartões com símbolos até aparelhos que geram voz. Não é desistir da fala, é dar voz à criança;
• ortóteses, planos de pé, andarilhos, cadeiras e um assento bem adaptado: não são sinal de derrota, são ferramentas;
• medicamentos que reduzem o tono muscular, em comprimidos ou, na espasticidade grave, através de uma bomba que leva o fármaco à medula; injeções de toxina botulínica em músculos escolhidos;
• antiepiléticos para as crises, laxantes para a obstipação, fármacos contra o excesso de saliva e analgesia: a dor trata-se com a mesma seriedade que o resto;
• cirurgia: alongamento de músculos e tendões encurtados, intervenções na anca subluxada, correção da escoliose e por vezes a secção de parte das raízes sensitivas para reduzir a espasticidade das pernas;
• alimentação: se engolir continua difícil, discute-se uma sonda ou uma gastrostomia. É uma decisão dura, mas retira o risco de a comida ir para os pulmões e muitas vezes permite finalmente ganhar peso.

E algo que não se deve fazer. Se um método promete «tirar o diagnóstico», exige abandonar a reabilitação habitual ou é vendido em pacotes com pagamento antecipado, fale com o médico assistente antes de pagar.

Como isto segue ao longo da vida

A maioria das crianças chega à idade adulta e vive muitos anos; o prognóstico depende sobretudo da gravidade motora e de haver ou não epilepsia e dificuldades alimentares. A lesão cerebral não se agrava, mas o corpo trabalha em sobrecarga, por isso na vida adulta passam para primeiro plano a dor nas articulações e nas costas, o cansaço e a perda de resistência, e por vezes a perda de parte das capacidades se os exercícios foram abandonados.

Muitos estudam na escola comum, tiram uma profissão, trabalham e vivem sozinhos; outros precisam de apoio permanente. Ao crescer perde-se muitas vezes a equipa entrosada que existia na infância, e por isso a passagem para os cuidados de adultos deve preparar-se com antecedência. E outra coisa de que se fala pouco: a depressão e a ansiedade são mais frequentes do que a média tanto nas pessoas com paralisia cerebral como nos seus pais, e têm tratamento.

Consulta em linha

À distância o médico avalia se as particularidades do desenvolvimento cabem na variação habitual ou se é preciso observação presencial, explica os termos da carta de alta e do relatório da ressonância, ajuda a preparar a lista de perguntas para o neurologista e o fisiatra e verifica se o plano atual corresponde à idade e às possibilidades da criança. O formato serve também para revisões seguintes: aumento da espasticidade ou da dor, mudanças nas crises, problemas de sono, de alimentação e de dejeções, e a avaliação de mais uma proposta ruidosa antes de a pagar. Para o diagnóstico inicial é preciso observação presencial, e perante a perda de competências já adquiridas ou uma crise que não para recorre-se ao médico de imediato.

Este material tem fins informativos e não substitui a consulta médica.