Síndrome de Down

A Síndrome de Down ocorre quando se nasce com um cromossoma extra.

Normalmente, obtém-se um cromossoma extra por acaso, devido a uma alteração no espermatozoide ou óvulo antes do nascimento.

Esta alteração não acontece por causa de nada que alguém tenha feito antes ou durante a gravidez.

Como é ter Síndrome de Down

As pessoas com Síndrome de Down têm probabilidade de ter algum grau de deficiência de aprendizagem. Isto significa que terão uma variedade de capacidades.

Algumas pessoas serão mais independentes e farão coisas como conseguir um emprego. Outras pessoas podem precisar de cuidados mais regulares.

Mas, como todos, as pessoas com Síndrome de Down têm:

• as suas próprias personalidades
• coisas que gostam e não gostam
• coisas que as tornam quem são

Ter um bebé com Síndrome de Down

Na maioria dos casos, a Síndrome de Down não é hereditária.

A sua probabilidade de ter um bebé com Síndrome de Down aumenta à medida que envelhece, mas qualquer pessoa pode ter um bebé com Síndrome de Down.

Fale com um médico de família se quiser saber mais. Eles podem ser capazes de encaminhá-lo para um conselheiro genético.

Rastreio

Se estiver grávida, ser-lhe-á oferecido um teste de rastreio para determinar a sua probabilidade de ter um bebé com Síndrome de Down.

Ser-lhe-á oferecido o teste entre as semanas 10 e 14 da gravidez. Envolve uma ecografia com um teste sanguíneo. O teste sanguíneo pode ser realizado ao mesmo tempo que a ecografia das 12 semanas.

Se tiver uma probabilidade mais alta, pode realizar testes adicionais.

 Importante 

É sua escolha se quer ou não realizar algum teste de rastreio.

Saiba mais sobre o rastreio:

 Conselhos para novos pais Síndrome de Down 

Bebés com Síndrome de Down são como qualquer outro recém-nascido.

Vão estar a comer, a dormir, a chorar e a precisar de amor e carinho tal como todos os bebés.

Alguns bebés com Síndrome de Down podem precisar de ajuda extra. Isto pode ser com coisas como a alimentação.

Existe apoio disponível para tudo o que você ou o seu bebé precisarem.

Como será a vida

Ninguém lhe pode dizer como será a vida para o seu filho. Isto é o mesmo para crianças que não têm Síndrome de Down.

Crianças com Síndrome de Down provavelmente terão algum nível de deficiência de aprendizagem – não é possível saber como isto as irá afetar.

Como qualquer criança, elas:

• terão a sua própria personalidade
• aprenderão ao seu próprio ritmo
• terão coisas que são importantes e únicas para elas

Tente não pensar demasiado no futuro e aproveite o tempo com o seu bebé.

 Como ajudar crianças e jovens com Síndrome de Down 

Coisas que pode fazer para ajudar

Crianças e jovens com Síndrome de Down provavelmente terão algum nível de deficiência de aprendizagem. Isto significa que podem precisar de ajuda com a vida diária.

A ajuda de que precisam é diferente para cada pessoa. E isto pode mudar à medida que envelhecem.

Pode tentar estas coisas para ajudar no seu desenvolvimento.

 Faça 

• elogie-os quando aprenderem algo novo
• fale de forma clara e calma para que possam aprender consigo
• brinque, cante canções e leia livros juntos para ajudar com os sons e as palavras
• tente mostrar-lhes como fazer algo em vez de apenas dar instruções – pode ser mais fácil de seguir
• tente estabelecer rotinas para que se sintam mais estáveis – por exemplo, para acordar e durante as refeições
• esteja atento a mudanças de humor ou comportamento – podem não ser capazes de lhe dizer se algo está errado ou se estão doentes
• leve-os a consultas regulares de audição, visão e saúde

 Não faça 

• não fale de forma condescendente com pessoas com Síndrome de Down – trate-as como qualquer pessoa da idade delas
• não fale apenas com os pais ou cuidadores, fale diretamente com as pessoas com Síndrome de Down

Apoio médico

Crianças com Síndrome de Down devem ter consultas regulares com um pediatra ou um médico de família.

Isto porque existem condições para as quais podem ser mais propensas.

Pode ser útil que eles consultem:

• um terapeuta da fala – para ajuda com a fala
• um fisioterapeuta – para ajuda a caminhar, se tiverem baixo tônus muscular
• um optometrista ou especialista em audição – para ajuda com a visão e a audição
• um terapeuta ocupacional – para ajuda com o seu desenvolvimento

Fale com um médico de família, visitador de saúde ou o seu conselho local para descobrir como o seu filho pode ter acesso a estes serviços.

Apoio à educação

Escolher uma escola ou colégio

Muitas crianças com Síndrome de Down frequentam escolas regulares.

Existem também escolas e colégios especiais para crianças e jovens que possam precisar de mais ajuda.

Onde o seu filho frequenta depende de:

• a ajuda de que o seu filho precisa
• o que está disponível onde vive

Pode visitar escolas e colégios na sua área e perguntar aos funcionários como podem atender às necessidades do seu filho.

Apoio às necessidades educativas especiais

Crianças com Síndrome de Down receberão apoio às necessidades educativas especiais na sua escola ou colégio.

O apoio às necessidades educativas especiais pode incluir coisas como:

• apoio extra de um professor ou assistente
• ajuda para participar nas aulas
• apoio com coisas como comer e andar pela escola

Se o seu filho precisar de mais apoio

Pode solicitar um plano de educação, saúde e cuidados (PEHC, ou PEHC).

Este plano indica quais são as necessidades de educação e saúde do seu filho e que apoio ele deve receber.

Ter um PEHC pode ajudar a:

• a escola obter mais dinheiro para apoiar o seu filho
• solicitar uma vaga numa escola que seja melhor para o seu filho

 Apoio para adultos Síndrome de Down 

Vida quotidiana

Pode precisar de ajuda com tarefas do dia a dia como:

• cozinhar
• limpar
• fazer compras
• ir a consultas

A sua família, amigos, cuidador, trabalhador de apoio ou assistente pessoal podem ajudá-lo com estas coisas, se precisar.

Se precisar de mais apoio do que o que tem atualmente:

• ligue para a linha de apoio da Down's Syndrome Association através do número 0333 1212 300

Escolher onde viver

Pode estar a pensar onde quer viver.

Existem muitos lugares para escolher.

Por exemplo, pode:

• viver com os seus pais
• viver na sua própria casa
• viver numa casa com outras pessoas

A sua família, cuidador ou trabalhador de apoio podem ajudá-lo a decidir o que quer fazer.

Pode ser elegível para alguma ajuda financeira com os seus custos de vida.

Saiba mais:

Conseguir um emprego ou voluntariado

Se quiser conseguir um emprego, pode ser útil entrar em contacto com a Down’s Syndrome Association.

Eles gerem o WorkFit, que ajuda as pessoas com Síndrome de Down a conseguir empregos remunerados e trabalho voluntário.

Você ou o seu cuidador podem ligar para o 0333 1212 300 para obter mais informações.

Também pode falar com um orientador de emprego no seu Jobcentre local.

Saiba mais:

Ser ativo

Fazer exercício pode deixá-lo mais em forma, mais saudável e sentir-se melhor. E é uma ótima maneira de conhecer pessoas e fazer amigos.

Pode obter informações sobre atividades perto de si junto da sua câmara municipal local.

A Down’s Syndrome Association também gere algo chamado DSActive.

Eles têm muitas coisas que pode fazer como:

• futebol
• ténis
• atletismo
• caminhada

 Apoio a famílias e cuidadores Síndrome de Down 

Apoiar alguém com Síndrome de Down pode ser gratificante e desafiador.

Se precisar de ajuda, ou apenas quiser com alguém para conversar, existe muito apoio disponível.

Converse com pais e famílias

Pode ser útil conversar com outros pais e famílias que sabem como se sente.

Pode fazê-lo por:

• entrar em contacto com pessoas em fóruns e redes sociais
• ir a um grupo de apoio – pergunte à sua parteira ou visitante de saúde sobre grupos de apoio locais

A Down's Syndrome Association também tem uma lista de grupos de apoio:

Converse com uma instituição de caridade

Pode obter aconselhamento de instituições de caridade como:

Down's Syndrome Association

Para pessoas com Síndrome de Down, seus pais e cuidadores.

• Telefone: 0333 121 2300

Down Syndrome UK

Para famílias e cuidadores de crianças e jovens com Síndrome de Down.

• Telefone: 0330 112 2121

Mencap

Para pessoas com deficiências de aprendizagem e suas famílias.

• Telefone: 0808 808 1121

Contact

Para apoiar e reunir famílias com crianças com deficiência.

• Telefone: 0808 808 3555

 Outras condições de saúde Síndrome de Down 

 Importante 

Se tem Síndrome de Down, deve consultar um médico de família uma vez por ano para um check-up, para que ele possa verificar a sua saúde.

Isto porque existem outras condições de saúde que poderá ter com mais probabilidade.

Saiba mais sobre check-ups anuais.

Necessidades de saúde mais comuns

Ajuda com a fala, linguagem e comunicação

As crianças com Síndrome de Down podem precisar de alguma ajuda para falar.

Um terapeuta da fala e da linguagem pode ajudar. Eles podem:

• verificar se o seu filho precisa de alguma ajuda com a fala
• sugerir coisas que pode fazer para ajudar o seu filho com a fala

Fale com um médico infantil (pediatra), visitador de saúde ou médico de família que pode encaminhar o seu filho para um terapeuta.

Ajuda com a visão e audição

As pessoas com Síndrome de Down precisam que a sua visão e audição sejam verificadas regularmente.

Eles podem precisar de:

• usar óculos
• ter um aparelho auditivo
• consultar um especialista para obter ajuda se tiverem algo chamado otite média com derrame

Fale com um médico infantil (pediatra), visitador de saúde ou médico de família para obter mais informações.

Ficar doente com infeções

As pessoas com Síndrome de Down são mais propensas a ter um sistema imunitário enfraquecido (o sistema de defesa do corpo contra infeções). Isso significa que podem ficar gravemente doentes quando apanham qualquer infeção, como pneumonia ou gripe.

Por isso, também é importante tomar todas as vacinas que deve tomar.

Também pode demorar mais tempo para as crianças e adultos com Síndrome de Down melhorarem quando estão doentes. Eles também são mais propensos a precisar de ajuda médica e podem precisar ir ao hospital com mais frequência.

Pode ser difícil saber quando um bebé ou criança pequena está gravemente doente, mas o mais importante é confiar nos seus instintos e procurar ajuda médica se estiver preocupado.

Você sabe melhor do que ninguém como é o seu filho normalmente, então saberá quando algo está errado.

Outras condições

Condições cardíacas

Os médicos verificarão o coração do seu bebé logo após o nascimento.

Isto porque cerca de metade de todas as crianças com Síndrome de Down nascem com uma condição cardíaca (cardiopatia congénita).

Se o seu bebé tiver uma condição cardíaca, às vezes ela pode melhorar sozinha. Mas às vezes é necessária cirurgia.

Fale com um médico infantil (pediatra) para saber quais são os próximos passos para os cuidados do seu bebé.

Autismo

Algumas pessoas com Síndrome de Down também podem ter autismo.

Sinais comuns de autismo incluem:

• dificuldade em entender o que os outros estão pensando ou sentindo
• ficar muito ansioso em situações sociais
• dificuldade em fazer amigos ou preferir ficar sozinho

Saiba mais sobre sinais de autismo.

Alzheimer e demência

Os adultos com Síndrome de Down devem fazer check-ups regulares a partir dos 30 anos para procurar quaisquer sinais possíveis de demência.

Isto porque podem desenvolver demência a uma idade mais jovem.

Pode ajudar procurar sinais como:

• não conseguir lembrar-se de coisas novas
• ficar mais facilmente confuso
• dificuldade em entender o que as pessoas estão dizendo

Muitas vezes, esses sinais podem estar relacionados a outras condições além da demência.

Mas se você acha que alguém que conhece está mostrando sinais de demência, incentive-o a falar com um médico de família.