Surdez-cegueira

A surdez-cegueira é uma combinação de perda de visão e audição que afeta a capacidade de uma pessoa comunicar, aceder à informação e deslocar-se.

É também por vezes chamada de "perda sensorial dupla" ou "deficiência multissensorial".

Uma pessoa com surdez-cegueira geralmente não será totalmente surda e totalmente cega, mas ambos os sentidos estarão reduzidos o suficiente para causar dificuldades significativas na vida quotidiana.

Estes problemas podem ocorrer mesmo que a perda auditiva e a perda de visão sejam leves, uma vez que os sentidos trabalham em conjunto e um normalmente ajudaria a compensar a perda do outro.

Sinais de surdez-cegueira

A surdez-cegueira afeta mais comumente os adultos mais velhos, embora possa afetar pessoas de todas as idades, incluindo bebés e crianças pequenas.

Em pessoas mais velhas, pode desenvolver-se gradualmente e a própria pessoa pode não perceber inicialmente que a sua visão e/ou audição estão a piorar.

Os sinais de um problema podem incluir:

• necessidade de aumentar o volume da televisão ou do rádio
• dificuldade em acompanhar uma conversa
• não ouvir ruídos como uma batida à porta
• pedir a outros para falar alto, devagar e com mais clareza
• necessidade de segurar livros ou jornais muito perto, ou sentar-se perto da televisão
• dificuldade em movimentar-se em locais desconhecidos

Se alguém já tiver um problema de audição ou visão, é importante estar atento a sinais que sugiram que o outro sentido também possa estar a piorar.

Leia mais sobre os sintomas da surdez-cegueira.

Consultar o seu médico de família

Visite o seu médico de família se pensar que a sua audição ou visão pode estar a piorar.

Se estiver preocupado com um amigo ou familiar, incentive-o a falar com o seu médico de família.

É melhor procurar aconselhamento o mais rapidamente possível, uma vez que o tratamento de algumas das causas subjacentes da surdez-cegueira pode ser mais eficaz se iniciado precocemente. O diagnóstico precoce também garantirá que a pessoa possa aceder aos serviços de apoio locais mais cedo.

Leia mais sobre o diagnóstico e avaliação da surdez-cegueira.

O que causa a surdez-cegueira?

Existem muitas causas potenciais de surdez-cegueira. Alguns bebés nascem com surdez-cegueira, mas em muitos casos a perda de audição e/ou visão ocorre mais tarde na vida.

As causas da surdez-cegueira incluem:

• perda auditiva relacionada com a idade
• uma infeção num bebé no útero, como a rubéola (sarampo alemão)
• paralisia cerebral – um problema no cérebro e no sistema nervoso que afeta principalmente o movimento e a coordenação
• problemas oculares associados ao envelhecimento, como cataratas

Leia mais sobre as causas da surdez-cegueira.

Viver com surdez-cegueira

Existe uma variedade de serviços de cuidados e apoio disponíveis para ajudar as pessoas com surdez-cegueira.

Cada pessoa com surdez-cegueira terá um nível diferente de perda auditiva e visual, o que significa que terá as suas próprias necessidades individuais de cuidados.

Os objetivos gerais dos cuidados para uma pessoa com surdez-cegueira são:

• preservar e maximizar qualquer visão ou audição remanescente que a pessoa tenha – isto pode envolver o tratamento de condições subjacentes como cataratas, o uso de óculos ou um aparelho auditivo ou implante
• ensinar métodos alternativos de comunicação – como a sinalização tátil ou o braille
• ajudar a manter ou desenvolver o máximo de independência possível – por exemplo, treinando a pessoa para usar uma bengala longa, um cão-guia ou oferecendo um guia comunicador

A sua autoridade local deve organizar uma avaliação para determinar exatamente que cuidados e apoio são necessários.

Leia mais sobre a gestão da surdez-cegueira.

 Sintomas Surdocegueira 

Uma pessoa com surdocegueira geralmente não será totalmente surda e totalmente cega, mas ambos os sentidos estarão reduzidos o suficiente para causar dificuldades nas atividades diárias.

Os problemas de audição ou visão podem estar presentes desde o nascimento, mas em muitos casos um ou ambos os problemas se desenvolvem gradualmente à medida que a pessoa envelhece e podem não ser notados inicialmente.

Se você conhece alguém que apresenta uma combinação dos sinais nesta página, é possível que tenha algum grau de surdocegueira e deva procurar aconselhamento médico.

Sinais de um problema de audição

Perda auditiva pode ocorrer desde o nascimento ou pode se desenvolver gradualmente ou repentinamente mais tarde.

Sinais de que alguém pode ter um problema de audição incluem:

• não ouvir você se você falar com eles por trás
• precisar aumentar o volume da televisão ou do rádio
• dificuldade em acompanhar uma conversa – particularmente se várias pessoas estiverem falando ou a pessoa com quem estão falando for desconhecida
• não ouvir ruídos ao seu redor, como uma batida na porta ou a campainha tocando
• pedir aos outros para falar alto, devagar e mais claramente
• inclinar-se muito perto para ouvir o que está sendo dito

Se alguém já tem um problema de audição – por exemplo, usa aparelho auditivo ou linguagem de sinais – fique atento aos sinais de problemas de visão que podem se desenvolver.

Sinais de um problema de visão

Perda de visão também pode estar presente desde o nascimento ou se desenvolver mais tarde.

Sinais de que alguém pode ter um problema de visão incluem:

• problemas para enxergar com pouca luz ou luz forte
• dificuldade em reconhecer pessoas que conhecem
• dificuldade em ler expressões faciais
• confiar no tato para encontrar e identificar itens mais do que o normal
• precisar segurar livros ou jornais perto do rosto ou sentar-se perto da televisão
• dificuldade em se locomover em lugares desconhecidos – podem esbarrar ou tropeçar regularmente
• não olhar diretamente para você ou fazer contato visual adequado

Se uma pessoa já tem um problema de visão – por exemplo, usa óculos, usa uma bengala para se locomover ou tem uma condição como glaucoma ou cataratas – esteja atento aos sinais de problemas de audição que podem se desenvolver.

Procurando aconselhamento médico

Visite seu médico de família se você notar alguma deterioração na sua audição ou visão.

Se você estiver preocupado com a visão e a audição de um amigo ou familiar, incentive-o a falar com seu médico de família.

É melhor procurar aconselhamento o mais rápido possível, pois o tratamento de algumas causas subjacentes da surdocegueira pode ser mais eficaz se iniciado precocemente.

O diagnóstico precoce também garantirá que a pessoa possa acessar os serviços de apoio locais mais cedo e permitirá que planeje o futuro (como aprender novos métodos de comunicação).

Leia mais sobre o diagnóstico de surdocegueira e o gerenciamento da surdocegueira.

 Causas Surdez-cegueira 

Existem muitas causas possíveis de surdez-cegueira. A condição pode estar presente desde o nascimento ou desenvolver-se mais tarde na vida.

Surdez-cegueira desde o nascimento

A surdez-cegueira desde o nascimento é conhecida como surdez-cegueira congénita.

Pode ser causada por:

• problemas associados ao parto prematuro (nascimento antes das 37 semanas de gestação)
• uma infeção num bebé na barriga da mãe, como rubéola (sarampo alemão), toxoplasmose ou citomegalovírus (CMV)
• paralisia cerebral – um problema no cérebro e no sistema nervoso que afeta principalmente o movimento e a coordenação
• transtorno do espectro alcoólico fetal – problemas de saúde causados pelo consumo de álcool durante a gravidez

Surdez-cegueira mais tarde na vida

Na maioria dos casos, a surdez-cegueira desenvolve-se mais tarde na vida. Isto é conhecido como surdez-cegueira adquirida.

Uma pessoa com surdez-cegueira adquirida pode nascer sem um problema de audição ou visão e depois perder parte ou toda a audição e visão.

Alternativamente, alguém pode nascer com um problema de audição ou visão e depois perder parte ou toda a outra sensação.

Problemas que podem contribuir para a surdez-cegueira adquirida incluem:

• perda auditiva relacionada com a idade
• problemas oculares associados ao envelhecimento, como degeneração macular relacionada com a idade (DMRI), cataratas e glaucoma
• retinopatia diabética – uma complicação da diabetes em que as células que revestem a parte de trás do olho são danificadas por níveis elevados de açúcar no sangue
• danos no cérebro, como os causados por meningite, encefalite, um acidente vascular cerebral ou lesão cranioencefálica grave

 Diagnóstico Surdez-cegueira 

A surdez-cegueira pode ser detetada logo após o nascimento de um bebé, ou após testes realizados mais tarde na vida.

Fale com o seu médico de família se tiver alguma preocupação com a audição ou visão sua ou do seu filho em qualquer momento.

Se estiver preocupado com um membro da família ou amigo, tente incentivá-lo a falar com o seu médico de família.

Rastreio neonatal

Se o seu bebé nascer com surdez-cegueira, isso será geralmente detetado durante o rastreio neonatal.

Estes são uma série de exames realizados para verificar se o seu bebé tem algum problema de saúde grave desde o nascimento, incluindo quaisquer problemas com os olhos ou audição.

Se nenhum problema for detetado nesta fase, eles podem ser detetados durante exames de rotina à medida que o seu filho cresce. Leia mais sobre testes de audição e exames de visão para crianças.

Testes de audição e visão para adultos

Na maioria dos casos, a surdez-cegueira desenvolve-se à medida que uma pessoa envelhece. Pode acontecer gradualmente, por isso pode não notar que a sua visão e/ou audição estão a piorar no início.

É, portanto, importante fazer exames de visão de rotina para verificar se há algum problema. Os adultos devem geralmente fazer exames de visão a cada 2 anos.

Pode solicitar um teste de audição no seu consultório médico a qualquer momento se achar que pode estar a perder a audição. Leia mais sobre testes de audição.

Uma pessoa pode ser diagnosticada com surdez-cegueira se os testes mostrarem que tem problemas de audição e visão.

A sua audição e visão devem continuar a ser avaliadas regularmente, mesmo após o diagnóstico, uma vez que o nível de cuidados e apoio de que necessita dependerá da gravidade com que cada sentido é afetado.

Avaliação especializada

Assim que a surdez-cegueira for identificada, deve ser agendada uma avaliação especializada pela autoridade local.

A avaliação só deve ser realizada por um profissional especialmente treinado que possa identificar as capacidades e necessidades da pessoa com surdez-cegueira. A avaliação deve incluir a avaliação das suas necessidades em relação a:

• comunicação
• contacto humano individual
• interação social
• bem-estar emocional
• apoio à mobilidade
• tecnologia assistiva
• reabilitação

A avaliação também terá em conta as necessidades atuais da pessoa e aquelas que se desenvolvem no futuro.

Uma pessoa com surdez-cegueira deve ter acesso a serviços adequados ao seu nível de audição e visão e às suas necessidades individuais. Os serviços tradicionais destinados principalmente a pessoas cegas ou surdas podem nem sempre ser apropriados.

Leia mais sobre os tratamentos e serviços disponíveis para pessoas com surdez-cegueira.

 Gestão Surdez e Cegueira 

Nem sempre é possível tratar as causas subjacentes da surdez e cegueira, mas existe uma variedade de cuidados e serviços de apoio disponíveis para ajudar as pessoas com esta condição.

A maioria das pessoas com surdez e cegueira ainda terá algum grau de audição ou visão. O nível de cuidados e apoio de que necessitam dependerá da gravidade dos seus problemas de audição e visão.

Plano de cuidados individual

As capacidades e necessidades individuais de uma pessoa com surdez e cegueira devem ser avaliadas logo após o diagnóstico. Isto permitirá a elaboração de um plano de cuidados personalizado.

O plano de cuidados visa:

• preservar e maximizar quaisquer funções sensoriais remanescentes que a pessoa tenha
• ensinar métodos de comunicação alternativos, como o Manual para Surdos e Cegos
• ajudar a pessoa a manter o máximo de independência possível – por exemplo, recomendando que receba formação para usar uma bengala ou cão-guia ou através da disponibilização de um guia comunicador
• no caso de crianças, garantir que as suas necessidades educativas sejam satisfeitas

Alguns dos principais serviços, técnicas e tratamentos que podem ser recomendados como parte de um plano de cuidados estão descritos abaixo.

Sistemas de comunicação

Como a surdez e cegueira podem dificultar a comunicação por fala e escrita, podem ser necessários métodos de comunicação alternativos.

Os principais sistemas de comunicação utilizados por pessoas com surdez e cegueira incluem:

• fala clara – falar claramente é uma das formas mais eficazes e comuns de comunicar com pessoas com surdez e cegueira que têm alguma visão e audição remanescentes
• Manual para Surdos e Cegos – uma forma tátil de comunicação onde as palavras são escritas na mão da pessoa com surdez e cegueira usando posições e movimentos predefinidos
• alfabeto em bloco – uma forma tátil simples de comunicação onde uma palavra é escrita em letras maiúsculas que são desenhadas na palma da mão da pessoa com surdez e cegueira
• sinalização tátil – uma versão adaptada da Língua Gestual Britânica (LGB) onde a pessoa com surdez e cegueira sente o que está a ser sinalizado colocando as mãos sobre as mãos do sinalizador
• sinalização emoldurada visual – uma versão adaptada da língua de sinais onde a pessoa que comunica sinaliza numa área menor para corresponder ao campo de visão de uma pessoa com surdez e cegueira
• braille – um sistema que usa uma série de pontos em relevo para representar letras ou grupos de letras
• Moon – semelhante ao Braille, mas usa linhas e curvas em relevo semelhantes ao alfabeto impresso

Auxiliares de visão

Para algumas pessoas com surdez e cegueira, pode ser possível melhorar a visão usando auxiliares de baixa visão, como óculos, lupas e luzes de tarefa.

Itens especialmente concebidos, como telefones e teclados, também podem ajudar uma pessoa com deficiência visual.

Aparelhos auditivos e implantes

Algumas pessoas com surdez e cegueira podem beneficiar do uso de um aparelho auditivo. Existem vários estilos de aparelhos auditivos disponíveis para atender a diferentes tipos de perda auditiva e preferências pessoais.

Os aparelhos auditivos usam microfones para captar o som do ambiente, amplificá-lo e entregá-lo ao canal auditivo para que possa ser processado pelo sistema auditivo. Um audiologista (especialista em audição) poderá recomendar o tipo de aparelho mais adequado após testar a sua audição.

Para algumas pessoas, os aparelhos auditivos que entregam o som ao canal auditivo não são apropriados. Nestes casos, a audição pode ser melhorada usando um sistema auditivo implantado cirurgicamente, como um implante coclear ou um implante auditivo ancorado no osso.

Embora estes ainda usem um microfone para coletar o som inicialmente, eles convertem esse som em um sinal elétrico ou vibração, passando-o para o ouvido interno ou médio para processamento pelo sistema auditivo.

Apoio individual

Todas as pessoas com surdez e cegueira têm direito à ajuda de um trabalhador de apoio individual especialmente treinado, se necessitarem.

Dependendo da situação da pessoa, este pode ser um:

• guia comunicador – alguém que trabalha com pessoas que ficaram surdas e cegas mais tarde na vida, para oferecer o apoio de que a pessoa necessita para viver de forma independente e atuar como intérprete
• intervenor – alguém que trabalha com crianças e adultos que nasceram surdos e cegos, para ajudá-los a experimentar e participar do mundo ao seu redor o máximo possível

Tratamento de condições subjacentes

Algumas condições que afetam a audição e a visão podem ser tratadas com medicação ou cirurgia. Por exemplo:

• cataratas podem frequentemente ser tratadas implantando cirurgicamente uma lente artificial no olho – leia mais sobre a cirurgia de catarata
• glaucoma pode frequentemente ser tratado com colírios ou cirurgia a laser – leia mais sobre glaucoma
• retinopatia diabética pode ser tratada nos estágios iniciais com cirurgia a laser – leia mais sobre o tratamento da retinopatia diabética

Algumas causas de perda auditiva temporária também são tratáveis, como acúmulo de cera ou infecções de ouvido.

Grupos de apoio

Se você é surdo e cego, ou um amigo ou familiar de alguém que é surdo e cego, pode ser útil entrar em contato com um grupo de apoio para obter informações e aconselhamento.