Surdocegueira

Chama-se surdocegueira à combinação, na mesma pessoa, de uma perda auditiva e de uma perda visual. Em relatórios e traduções aparece também como perda sensorial dupla ou multideficiência sensorial: trata-se sempre da mesma condição. A surdez total acompanhada de cegueira total é rara. Em regra ambos os sentidos conservam uma parte, e é justamente isso que engana quem está à volta, porque a pessoa alguma coisa ouve e alguma coisa vê, logo «não é assim tão grave». Na realidade as suas dificuldades são muito maiores do que as de quem perdeu só a audição ou só a visão, e vale a pena explicar porquê.

Porque duas perdas somam mais do que duas

A audição e a visão cobrem-se uma à outra sem parar, e ninguém repara nisso. Quem ouve mal lê os lábios, segue a expressão do rosto, apanha o gesto que acompanha a frase e orienta-se na sala pelos olhos. Quem vê mal reconhece as pessoas pela voz, percebe pelo som onde está a porta e se vem um carro, ouve livros. Quando o segundo sentido enfraquece, todo esse sistema de substituição desmorona: não há de onde ir buscar a pista que falta.

Por isso uma perda auditiva moderada em conjunto com uma perda visual moderada desmonta a vida de alguém mais do que uma lesão grave de um único sentido. Sofrem três coisas ao mesmo tempo: a comunicação, o acesso à informação e a capacidade de andar sozinho. Daqui sai uma regra prática: quando já existe um défice num sentido, o outro tem de ser vigiado com atenção redobrada e avaliado com regularidade, sem esperar por queixas.

Aquilo em que a família repara

Nas pessoas idosas tudo avança devagar, e o próprio é o último a dar-se conta: parece-lhe que os outros passaram a falar entre dentes e que a luz é fraca em todo o lado. De fora nota-se mais cedo.

Sinais que dizem respeito à audição:

• a televisão está cada vez mais alta e em casa pedem para baixar;
• a conversa custa, sobretudo em grupo, num café, ao telefone;
• não responde quando se lhe fala por trás;
• não ouve a campainha, uma batida na porta, o aviso do micro-ondas;
• pede que repitam, que falem mais devagar e mais claro, responde ao lado;
• começou a falar mais alto do que o habitual e a evitar sítios ruidosos.

Sinais que dizem respeito à visão:

• aproxima o livro ou o telemóvel do rosto e senta-se mais perto do ecrã;
• vê bastante pior ao anoitecer e também com luz forte;
• não reconhece conhecidos enquanto não falam e não lê as expressões do rosto;
• embate mais vezes nos móveis, falha um degrau, roça os aros das portas;
• procura às apalpadelas os objetos em cima da mesa em vez de os encontrar com o olhar;
• deixou de olhar para quem lhe fala e não sustenta o olhar.

Nas crianças o quadro é outro: o bebé não se vira para a voz nem segue um brinquedo com os olhos, a criança mais velha atrasa-se na fala, teme o escuro mais do que os colegas e tropeça em sítios desconhecidos. Uma associação merece ficar na memória: se uma criança com audição reduzida se torna desajeitada na penumbra e se queixa de ver «como por um tubo», a retina tem de ser observada sem adiar.

De onde vem

As causas são muitas e dividem-se em dois grupos. O primeiro é aquilo que existe desde o nascimento: a grande prematuridade com as suas consequências nos olhos e nos ouvidos, as infeções apanhadas dentro do útero — rubéola, citomegalovírus, toxoplasmose —, as lesões graves do sistema nervoso como a paralisia cerebral e os efeitos do álcool consumido durante a gravidez.

Ao mesmo grupo pertencem as síndromes hereditárias, e é importante conhecê-las porque são reconhecidas muitas vezes tarde. A mais frequente é a síndrome de Usher: a criança nasce com perda auditiva ou surdez e a visão começa a cair mais tarde, na adolescência ou em jovem adulto, por uma retinose pigmentar. Os primeiros sinais são a má visão noturna e um campo visual que se estreita aos poucos, como se olhasse por um tubo. Outra é a síndrome CHARGE, em que os défices de audição e de visão se juntam a malformações de outros órgãos. O diagnóstico genético precoce muda aqui muita coisa: a família chega a tempo de ensinar à criança formas táteis de comunicar enquanto ainda há visão para aprender.

O segundo grupo é aquilo que chega com os anos, e representa a maioria dos casos. A perda auditiva da idade assenta sobre as doenças oculares da idade: degenerescência macular, cataratas, glaucoma. A elas junta-se a retinopatia diabética quando a diabetes já dura há tempo. Audição e visão podem ser lesadas em conjunto por uma meningite, uma encefalite, um AVC ou um traumatismo craniano grave. Os medicamentos também dão o seu contributo: alguns antibióticos e certos fármacos antitumorais lesam o ouvido interno, e uns quantos tomados durante anos lesam a retina, razão pela qual esses tratamentos são acompanhados de exames programados.

Quando é preciso verificar de imediato

A perda lenta discute-se com o médico numa consulta marcada. Mas há situações que se medem em horas e em dias, e nas quais esperar custa algo que não volta atrás.

• A audição de um ouvido desaparece de repente, em horas ou num dia, sem dor e sem constipação. É a surdez súbita neurossensorial, e o tratamento só vale alguma coisa nos primeiros dias.
• A visão de um olho cai de forma súbita e indolor, ou surge à frente uma cortina escura, ou aparecem de uma vez moscas volantes e clarões. É assim que se anunciam o descolamento da retina e a oclusão de um vaso do olho: a observação tem de ser no próprio dia.
• O olho fica vermelho e dorido de repente, a visão embacia, veem-se halos coloridos à volta das luzes e juntam-se dor de cabeça e vómitos. É um ataque agudo de glaucoma e exige atendimento urgente.
• Uma pessoa com mais de cinquenta anos passa a ter uma dor de cabeça nova e teimosa, o couro cabeludo dorido ao pentear-se, dor na mandíbula ao mastigar e, depois, um olho que escurece. Pode ser uma arterite temporal — uma causa rara mas muito perigosa de cegueira súbita que, tratada depressa, se consegue evitar no segundo olho.
• A alteração da visão ou da audição surge junto com fraqueza num braço ou numa perna, a face descaída ou dificuldade em falar: chame a ambulância, o número europeu único é o 112, porque é assim que começa um AVC.

Como se identifica

Nos recém-nascidos os problemas de audição e de visão são procurados logo no primeiro rastreio depois do parto e, a seguir, nas consultas de rotina do primeiro ano. Se o bebé nasceu antes do tempo ou passou por uma infeção grave, as verificações repetem-se com mais frequência, porque parte das alterações não se manifesta logo.

Nos adultos a ordem é outra. A visão é avaliada de forma programada de um em um ou de dois em dois anos, e assim que surge qualquer queixa, de imediato; com diabetes, o exame do fundo do olho segue o calendário que o médico definir. A audição mede-se por audiometria perante qualquer queixa, e pode ser pedida por iniciativa própria, sem esperar por uma referenciação. O diagnóstico de surdocegueira faz-se quando está confirmada a redução dos dois sentidos, mas a avaliação não acaba aí: audição e visão voltam a ser medidas periodicamente, porque tanto o apoio necessário como a via de comunicação dependem de quanto resta de cada sentido.

À parte realiza-se uma avaliação de necessidades, que deve ser feita por um profissional com formação específica em surdocegueira e não apenas em cegueira ou apenas em surdez. Observa-se como a pessoa comunica melhor, como se desloca, como gere a casa, o estudo ou o trabalho, o humor e as relações, e de que ajudas técnicas precisa. O modo como essa avaliação está organizada e quem a financia variam de país para país, pelo que convém perguntar o percurso ao médico de família ou à associação local que trabalha com deficiências sensoriais.

O que ajuda a viver com isto

Recuperar por completo os sentidos consegue-se raras vezes, mas aquilo que a pessoa faz sozinha aumenta de forma muito visível. O ponto de partida é sempre o mesmo: preservar e aproveitar ao máximo o que resta de audição e de visão. A catarata opera-se com substituição do cristalino, o glaucoma trata-se com colírios ou laser, a retinopatia diabética com laser e injeções intraoculares, o tampão de cera e a infeção do ouvido resolvem-se — e por vezes só isso muda tudo.

Depois escolhem-se os equipamentos e as formas de comunicar:

• aparelhos auditivos e, nas perdas profundas, implante coclear ou implante de condução óssea;
• ajudas para baixa visão: óculos, lupas com luz, ampliadores eletrónicos, letra grande, marcação por contraste, luz forte e dirigida;
• falar com clareza e sem gritar, o recurso mais simples e mais esquecido quando resta alguma audição: de frente, com boa luz, em frases curtas, sem ruído de fundo;
• o alfabeto dactilológico escrito na palma e as letras maiúsculas desenhadas com o dedo na mão, compreensíveis para quase toda a gente sem longa aprendizagem;
• a língua gestual tátil, com as mãos pousadas sobre as de quem gesticula, e os gestos feitos num espaço reduzido quando o campo visual se fechou;
• as escritas em relevo lidas com as pontas dos dedos e as linhas de pontos ligadas ao computador;
• telefones e teclados de teclas grandes, despertadores e campainhas que vibram e emitem luz.

O treino de mobilidade autónoma — com bengala e, em certos casos, com cão-guia — é claramente subvalorizado: é o que devolve a alguém a possibilidade de sair de casa. Muitos têm direito a um guia-intérprete, que transmite ao mesmo tempo o que se passa em redor e traduz a conversa; para quem nasceu surdocego há profissionais que acompanham desde a primeira infância a descoberta do mundo através do toque.

A casa adapta-se à pessoa e não ao contrário: retirar desníveis e fios, marcar com contraste o rebordo dos degraus e os interruptores, acrescentar luz na cozinha e no corredor, manter cada objeto sempre no mesmo sítio. E um pedido aos familiares: não decidam pela pessoa nem adivinhem o que ela quer; perguntem o que lhe é mais cómodo e avisem antes de lhe pegar no braço.

Consulta em linha

À distância dá-se bem o primeiro passo e esclarece-se o percurso. O médico ouvirá o que exatamente mudou na audição e na visão e desde quando, relacionará isso com as doenças já conhecidas e com os medicamentos em curso, e dirá que exames vale a pena fazer e por que ordem e a quem recorrer primeiro, se ao otorrinolaringologista, ao oftalmologista ou ao neurologista. É também o sítio certo para o que preocupa a família: como falar com um familiar para que perceba, que ajudas técnicas experimentar, se vale a pena levantar a questão de um estudo genético quando uma criança surda começa com cegueira noturna, e onde pedir a avaliação de necessidades. O exame da audição e da visão propriamente dito não se faz através de um ecrã: exige aparelhos e presença. E os sinais da lista anterior não se resolvem em linha de todo: uma perda súbita de audição ou de visão tem de ser observada no próprio dia, e um AVC suspeito exige ambulância.

Este material tem fins informativos e não substitui a consulta médica.