Viver com demência

Conselhos sobre como viver bem com demência, incluindo informações se você cuida de alguém com demência.

Viver bem com demência

A demência pode afetar todos os aspetos da vida de uma pessoa, bem como aqueles que a rodeiam.

Se foi diagnosticado com demência, é importante lembrar que:

• ainda é você, mesmo que tenha problemas de memória, concentração e planeamento
• todos experimentam a demência de forma diferente
• focar-se nas coisas que ainda consegue fazer e desfrutar ajudará a manter-se positivo

Com a ajuda e o apoio certos quando precisar, muitas pessoas conseguem e vivem bem com demência durante vários anos.

Mantenha-se socialmente ativo

Manter contacto com as pessoas e participar em atividades sociais, como ir ao teatro ou ao cinema, ou fazer parte de um grupo de caminhada ou coro, é bom para a sua confiança e bem-estar mental.

Se tem alguém que o ajuda a cuidar de si, uma vida social ativa também é boa para essa pessoa.

Muitos locais e organizações são agora amigos da demência. Por exemplo, os cinemas organizam sessões de filmes amigas da demência, e os centros de lazer organizam sessões de natação amigas da demência, bem como outras atividades.

É uma boa ideia juntar-se a um grupo local amigo da demência, talvez num café da memória (um café "amigo da demência") ou centro comunitário. Pode partilhar experiências e usar dicas de outras pessoas que vivem com demência.

Contar às pessoas sobre a sua demência

Quando estiver pronto, é melhor contar aos outros sobre o seu diagnóstico. Também é bom dizer-lhes com o que pode ter dificuldades, como seguir uma conversa ou lembrar-se do que foi dito.

Pode achar que algumas pessoas o tratam de forma diferente do que antes.

Isso pode ser porque não entendem o que é a demência ou querem ajudar, mas não sabem como.

Tente explicar o que o seu diagnóstico significa e as formas como eles podem ajudar e apoiá-lo.

Por exemplo, se já não puder conduzir, eles podem levá-lo a uma atividade semanal.

Pode também achar que perde contacto com algumas pessoas. Isso pode ser porque já não faz as atividades em conjunto que costumava fazer, ou porque é mais difícil manter o contacto.

Isto pode ser difícil de aceitar. Mas pode conhecer novas pessoas através de grupos de atividade e apoio. Concentre-se nas pessoas que estão lá para si.

Cuide da sua saúde

É importante cuidar da sua saúde física e mental quando tem demência:

• Coma uma dieta saudável e equilibrada e beba muitos líquidos.
• Faça exercício regularmente. Pode ser uma caminhada diária ou jardinagem, ou pode experimentar tai chi ou dança.
• Pergunte ao seu médico de família se se beneficiaria da vacinação contra a gripe e da vacinação contra a pneumonia.
• Durma o suficiente. Tente evitar sestas durante o dia e cafeína e álcool à noite.
• Depressão é muito comum na demência. Fale com o seu médico de família, pois existem tratamentos de conversação que podem ajudar.
• Faça exames dentários, de visão e audição regulares.

Se tem uma condição de longo prazo, como diabetes ou doença cardíaca coronária, tente comparecer a consultas regulares com o seu médico de família, que devem incluir uma revisão dos medicamentos que está a tomar.

Consulte o seu médico de família se se sentir mal, pois coisas como infeções no peito ou urinárias podem fazer com que se sinta muito confuso se não forem tratadas prontamente.

Dicas para ajudar a lidar com a demência

Lidar com a perda de memória e problemas com a velocidade de pensamento pode ser angustiante. Mas há coisas que podem ajudar.

Experimente estas dicas:

• tenha uma rotina regular
• coloque um horário semanal na parede da cozinha ou no frigorífico e tente agendar atividades para quando se sentir melhor (por exemplo, de manhã)
• coloque as suas chaves num local visível, como uma tigela grande no hall
• mantenha uma lista de números úteis (incluindo quem contactar em caso de emergência) junto ao telefone
• configure débito direto para contas regulares para não se esquecer de pagá-las
• use uma caixa organizadora de comprimidos (caixa dosette) para ajudá-lo a lembrar-se de quais medicamentos tomar quando (um farmacêutico pode ajudá-lo a obter uma)
• certifique-se de que a sua casa é amiga da demência e segura

Manter a independência com demência

Ser diagnosticado com demência terá um grande impacto em si e na sua vida. Si e a sua família poderão preocupar-se com o tempo que conseguirá cuidar de si, especialmente se viver sozinho.

Todos experienciam a demência de forma diferente e a velocidade com que os sintomas pioram varia de pessoa para pessoa.

Mas com o apoio certo quando precisar, muitas pessoas vivem de forma independente durante vários anos.

Viver em casa quando tem demência

Nos estágios iniciais da demência, muitas pessoas são capazes de viver em casa e desfrutar da vida da mesma forma que antes do diagnóstico.

Após um diagnóstico de demência, deverá ter recebido aconselhamento sobre como pode continuar a fazer o que é importante para si o máximo de tempo possível, bem como informações sobre o apoio e os serviços locais que poderá achar úteis.

Mas à medida que a doença piora, é provável que lhe seja mais difícil cuidar de si e da sua casa. Poderá então precisar de ajuda extra com as atividades diárias, como tarefas domésticas, compras e adaptações à sua casa.

Como a tecnologia pode ajudá-lo em casa

Os avanços na tecnologia significam que agora existe uma gama crescente de produtos e serviços para ajudar aqueles com demência ou outras condições de longo prazo a viver de forma independente e segura. Isto também é conhecido como tecnologia assistiva.

Sistemas de monitorização (teleassistência)

Os sistemas de monitorização, também conhecidos como teleassistência, podem ajudá-lo a manter-se seguro. Incluem dispositivos, como:

• alarmes portáteis ou alarmes de posição fixa – quando ativados, estes emitem um som agudo ou enviam um alerta para o pager ou telefone de um familiar
• sensores de movimento – para detetar, por exemplo, quando alguém caiu da cama
• alarmes de fumo e detetores de monóxido de carbono
• sensores ou detetores que enviam automaticamente um sinal para um familiar, cuidador ou centro de monitorização por telefone

Se tiver feito uma avaliação das necessidades, a sua autarquia poderá fornecer um sistema de monitorização. Poderá ter de pagar uma parte deste custo.

Leia mais sobre alarmes pessoais, sistemas de monitorização (teleassistência) e cofres de chaves.

Auxílios para a vida diária

Estes incluem produtos que ajudam nas tarefas diárias, como:

• relógios que mostram o dia e a data, bem como a hora
• dispositivos de lembrete, como dispensadores de comprimidos, que o avisam para tomar a medicação em intervalos adequados, ou alertas de compromissos
• telefones com botões grandes – estes podem ser pré-programados com números frequentemente utilizados
• leitores de música e rádios com controlos fáceis de usar

Smartphones e tablets

Muitas pessoas com demência acham que usar um telemóvel ou tablet ajuda. Estes dispositivos costumam ter uma variedade de aplicações que podem ajudar as pessoas, como um despertador, uma função de notas e uma função de lembrete.

Existem também muitas aplicações especificamente concebidas para ajudar as pessoas com demência – e os seus cuidadores – incluindo jogos dedicados, fotolivros digitais e auxílios de reminiscência.

Assistentes virtuais controlados por voz também podem ajudá-lo a manter a independência. Por exemplo, podem lembrar-lhe de tomar medicamentos e fornecer respostas a perguntas sobre o tempo ou horários de comboios.

Trabalhar quando tem demência

Se recebeu um diagnóstico de demência, poderá estar preocupado com a forma como lidará com o trabalho. Deve falar com o seu empregador assim que se sentir pronto.

Em alguns empregos, como nas forças armadas, deve informar o seu empregador. Se não tiver a certeza, verifique o seu contrato de trabalho.

Se quiser continuar a trabalhar, fale com o seu empregador sobre as adaptações que podem ser feitas para o ajudar, como:

• alterações ao seu horário de trabalho
• agendamento de reuniões em horários diferentes
• mudança para uma função diferente que possa ser menos exigente

De acordo com a Lei da Igualdade de 2010, o seu empregador tem de fazer ajustes razoáveis no local de trabalho para o ajudar a desempenhar o seu trabalho.

Conduzir

Isto não significa necessariamente que terá de parar de conduzir imediatamente. Algumas pessoas com demência preferem desistir de conduzir porque acham stressante, mas outras continuam a conduzir durante algum tempo, desde que seja seguro para o fazer.

A IMT solicitará relatórios médicos e possivelmente uma avaliação especial de condução para decidir se pode continuar a conduzir.

Planear com antecedência

Poderá ter muitos anos de independência com demência pela frente. Mas enquanto ainda for capaz de tomar as suas próprias decisões, é uma boa ideia fazer planos para que os seus desejos para os seus cuidados futuros possam ser respeitados.

Estes planos podem incluir:

• escolher alguém em quem confia, como um familiar ou amigo, para agir em seu nome para gerir os seus assuntos, tanto financeiros como médicos – isto chama-se Mandato de Representação
• fazer uma declaração antecipada – isto cobre o tratamento e os cuidados que gostaria de receber nos estágios posteriores da demência, incluindo onde gostaria de ser cuidado
• fazer um testamento – se ainda não o fez

Leia mais sobre a gestão de assuntos jurídicos quando tem demência.

Atividades para demência

Ter demência não significa que tenha de parar de fazer as coisas que gosta.

Existem todo o tipo de atividades que pode fazer – físicas, mentais, sociais e criativas – que o ajudam a viver bem com demência e a melhorar o bem-estar.

Se cuida de alguém que tem demência, uma atividade partilhada pode tornar ambos mais felizes e capazes de desfrutar de momentos de qualidade juntos.

Pode continuar com as atividades de que já gosta, embora possam demorar mais tempo do que antes, ou experimentar novas atividades.

Mantenha-se socialmente ativo

Manter contacto com as pessoas é bom para a sua confiança e bem-estar mental, como encontrar-se com amigos e familiares.

Pode experimentar atividades como:

• dança, tai chi, ioga, natação ou juntar-se a um grupo de caminhada para o ajudar a manter-se ativo e sociável – procure sessões locais de natação, ginásio e caminhada amigas da demência
• atividades baseadas nas artes – aulas de desenho e pintura, grupos de teatro e clubes de leitura podem ajudá-lo a manter-se envolvido
• trabalho de reminiscência – partilhe as suas experiências de vida e histórias do passado com fotografias, objetos, vídeos e clipes de música, seja como um livro ou num tablet ou outro dispositivo digital

Tablets e smartphones

Estes dispositivos digitais podem ser muito úteis para pessoas com demência.

Desde jogos online, puzzles e aplicações dedicadas à demência, até ao Zoom e YouTube, proporcionam uma forma de manter o contacto com os outros e desfrutar de uma variedade de atividades.

Para fora de casa

Muitas comunidades e organizações estão a trabalhar para se tornarem amigas da demência.

Isto significa que as organizações e os locais podem ter eventos e atividades especiais para pessoas com demência, tais como:

• exibições de cinema amigas da demência e transmissão em direto de produções teatrais
• jardins sensoriais – um jardim ou terreno concebido para proporcionar diferentes experiências sensoriais, incluindo plantas perfumadas, esculturas, almofadas de toque texturizadas e elementos de água
• caminhadas na floresta

Se quiser aventurar-se mais longe de casa, existem organizações que podem apoiar si e a pessoa que o acompanha.

Atividades para as fases mais avançadas da demência

Assume-se frequentemente que as pessoas nas fases mais avançadas da demência são incapazes de participar em atividades, mas isso não é verdade.

As atividades terão frequentemente de ser simplificadas e é mais provável que se concentrem nos sentidos, tais como:

• visão
• audição
• tato
• paladar
• olfato

Ouvir música, ter objetos para tocar e interagir e massagem nas mãos podem ajudar as pessoas com demência nas fases mais avançadas.

Como tornar a sua casa amiga da demência

A forma como a sua casa é desenhada e organizada pode ter um grande impacto numa pessoa com demência.

Os sintomas de perda de memória, confusão e dificuldade em aprender coisas novas significam que uma pessoa com demência pode esquecer onde está, onde as coisas estão e como as coisas funcionam.

Embora não seja aconselhável fazer mudanças importantes na casa da noite para o dia, existem algumas coisas simples que pode fazer que podem ajudar uma pessoa com demência a continuar a viver de forma independente em casa.

Avaliação das necessidades

Se a pessoa com demência ainda não o fez, é importante obter uma avaliação das necessidades do seu conselho local. Se parecer que precisa de alterações na casa, como barras de apoio na casa de banho, poderá ser encaminhado para uma avaliação separada da sua casa.

Melhor iluminação

A maioria das pessoas com demência e pessoas idosas em geral beneficia de uma melhor iluminação na sua casa. Pode ajudar a evitar confusão e reduzir o risco de quedas.

Tente reduzir o brilho, as sombras e os reflexos.

A iluminação deve ser brilhante, uniforme e natural (tanto quanto possível). Aumente a luz natural durante o dia certificando-se de que:

• as cortinas estão abertas
• nada está a bloquear as janelas, como redes e estores desnecessários
• as sebes e as árvores são podadas se bloquearem a luz solar

A iluminação é particularmente importante nas escadas e na casa de banho. Os interruptores de luz devem ser fáceis de alcançar e usar.

Os sensores de luz automáticos podem ser uma boa adição. As luzes acendem-se automaticamente quando alguém passa pelo sensor.

É também importante garantir que o quarto pode ser escurecido à noite, para ajudar a dormir.

Como a demência é mais comum entre pessoas idosas, é importante fazer exames oftalmológicos regulares para que quaisquer problemas possam ser detetados e tratados.

Reduzir o ruído excessivo

Tapetes, almofadas e cortinas absorvem o ruído de fundo. Se tiver pavimento laminado ou vinílico, simplesmente caminhar pela divisão pode ser muito barulhento. Se a pessoa com demência usar um aparelho auditivo, ele irá amplificar estes sons, o que pode ser desconfortável.

Reduza o ruído de fundo desligando a televisão ou o rádio se ninguém estiver a prestar atenção.

É importante fazer exames auditivos regulares, mesmo que a pessoa com demência tenha aparelhos auditivos.

As pessoas com demência podem ter os seus sintomas agravados por problemas de visão e audição em conjunto (conhecido como surdocegueira ou perda sensorial dupla).

Pavimentos mais seguros

Tente evitar tapetes ou carpetes no chão, pois algumas pessoas com demência podem ficar confusas e pensar que o tapete ou carpete é um objeto que precisam de contornar, o que pode levar a viagens ou quedas.

Evite pavimentos brilhantes ou reflexivos, pois estes podem ser percebidos como molhados e a pessoa com demência pode ter dificuldade em caminhar sobre eles.

O melhor pavimento a escolher é mate e numa cor que contraste com as paredes. Pode ajudar a evitar cores que possam ser confundidas com coisas reais, como verde (relva) ou azul (água).

Cores contrastantes

A demência pode afetar a capacidade de alguém distinguir cores. Escolha:

• cores contrastantes nas paredes e no chão
• móveis e acessórios em cores brilhantes ou ousadas que contrastem com as paredes e o chão, incluindo camas, mesas e cadeiras
• cores contrastantes para portas e corrimãos para que se destaquem
• um assento de sanita numa cor contrastante com o resto da casa de banho
• louça em cores contrastantes com a toalha de mesa ou mesa para ajudar a definir as bordas dos pratos

Também pode pintar a sua porta da frente com uma cor brilhante com um número de porta grande e fácil de ler para que a sua casa seja mais fácil de encontrar do exterior.

Evite padrões e riscas ousadas, pois podem ser confusas e desorientadoras.

Reflexos podem ser perturbadores

Verifique os espelhos e cubra-os ou remova-os se for provável que causem confusão na pessoa com demência. Podem ficar perturbados se não se reconhecerem.

Da mesma forma, pode ajudar a fechar as cortinas à noite para que não vejam o seu reflexo no vidro da janela.

Etiquetas e sinais podem ajudar alguém a locomover-se

Etiquetas e sinais em armários e portas podem ser úteis, como um sinal de casa de banho na porta da casa de banho ou do WC.

Notas Post-it colocadas em determinados pontos da casa, como uma nota ao lado da porta da frente a dizer "verifique as suas chaves", podem servir como lembretes úteis.

Também pode comprar um quadro de avisos ou uma lousa branca que possa ser usada para listar tarefas domésticas diárias, como tirar o lixo ou carregar um telemóvel.

Os sinais devem ser:

• claros
• ter palavras e uma imagem apropriada que contrastem com o fundo
• colocados ligeiramente mais baixo do que o normal, pois as pessoas idosas tendem a olhar para baixo

Também pode ajudar a colocar fotografias em armários e gavetas para mostrar o que está dentro. Por exemplo, pode colocar uma fotografia de chávenas no armário da cozinha.

Em alternativa, as portas de armário transparentes podem ser uma ótima ajuda para alguém com demência, pois podem ver o que está dentro.

Artigos domésticos amigos da demência

É possível obter produtos para a casa que são especificamente concebidos para pessoas com demência. Por exemplo:

• relógios com grandes ecrãs LCD que mostram o dia, a data e a hora
• telefones e comandos de televisão com botões grandes
• dispositivos de lembrete que dão um aviso sonoro para ajudar as pessoas a lembrar-se de tomar medicamentos ou trancar a porta da frente

Pode descobrir que a pessoa de quem cuida prefere acessórios e equipamentos de estilo tradicional, como torneiras, descarga do WC ou rolhas de banheira.

Certifique-se de que todas as mesas são estáveis e têm bordas redondas e lisas. Devem estar a uma altura adequada, para que a comida e a bebida possam ser vistas e uma cadeira de rodas possa caber por baixo, se necessário.

Jardins e espaços exteriores

Como todos, as pessoas com demência podem beneficiar de sair para apanhar ar fresco e fazer exercício. Certifique-se de que:

• as superfícies de caminhada são planas para evitar viagens ou quedas – se uma pessoa for instável, pode instalar corrimãos para ajudar
• qualquer espaço exterior é seguro para evitar que alguém se perca
• os canteiros de flores são elevados para ajudar as pessoas com mobilidade reduzida a cuidar do seu jardim
• existem áreas de estar abrigadas para permitir que alguém fique mais tempo ao ar livre
• a iluminação é adequada – qualquer entrada para o jardim deve ser fácil de ver e usar.

Alimentadores de pássaros e caixas de insetos atrairão a vida selvagem para o jardim. E uma variedade de flores e ervas pode ajudar alguém a manter-se envolvido.

Pode ser útil ter uma caixa de chaves instalada para que familiares, cuidadores ou serviços de emergência possam entrar rapidamente em casa, se necessário.

Cuidar de alguém com demência

Cuidar de alguém com demência pode ser desafiador e stressante. Mas com o apoio certo, pode ser gratificante e, muitas vezes, satisfatório.

Apoio para si como cuidador

Pode não se considerar um cuidador, especialmente se a pessoa com demência for um parceiro, pai ou amigo próximo.

Mas tanto você como a pessoa com demência precisarão de apoio para lidar com os sintomas e as mudanças de comportamento.

É uma boa ideia:

• certificar-se de que está registado como cuidador junto do seu médico de família
• solicitar uma avaliação de cuidador
• verificar se tem direito a benefícios para cuidadores
• descobrir informações sobre cursos de formação que o possam ajudar

Obter uma avaliação de cuidador

Se cuidar de alguém, pode solicitar uma avaliação para ver o que pode ajudar a facilitar a sua vida. Isto chama-se avaliação de cuidador.

Uma avaliação de cuidador pode recomendar coisas como:

• alguém para assumir os cuidados para que possa fazer uma pausa
• formação sobre como levantar com segurança
• ajuda com as tarefas domésticas e as compras
• colocá-lo em contacto com grupos de apoio locais para que tenha pessoas com quem conversar

Uma avaliação de cuidador é gratuita e qualquer pessoa com mais de 18 anos pode solicitá-la.

Pode também obter informações sobre a gestão de assuntos legais para alguém com demência.

Ajudar alguém com tarefas diárias

Nos estágios iniciais da demência, muitas pessoas conseguem desfrutar da vida da mesma forma que antes do diagnóstico.

Mas à medida que os sintomas pioram, a pessoa pode sentir-se ansiosa, stressada e assustada por não conseguir lembrar-se das coisas, acompanhar as conversas ou concentrar-se.

É importante apoiar a pessoa para que mantenha as suas capacidades, habilidades e uma vida social ativa. Isto também pode ajudar a forma como se sente em relação a si mesma.

Como pode ajudar

Deixe a pessoa ajudar com as tarefas diárias, como:

• fazer compras
• arrumar a mesa
• jardinagem
• levar o cão a passear

Auxílios de memória utilizados em casa podem ajudar a pessoa a lembrar-se de onde estão as coisas.

Por exemplo, pode colocar etiquetas e sinais em armários, gavetas e portas.

À medida que a demência afeta a forma como uma pessoa comunica, provavelmente terá de mudar a forma como fala e ouve a pessoa que está a cuidar.

Leia mais sobre como comunicar com alguém com demência

Demência e relacionamentos

A demência pode afetar todos os aspetos da vida de uma pessoa, incluindo as relações com a família e amigos.

Se foi diagnosticado com demência, provavelmente descobrirá que as suas relações com os outros mudarão com o tempo.

Se um membro da sua família ou um amigo foi diagnosticado com demência, ou se está a cuidar de alguém com demência, a sua relação com essa pessoa mudará.

É importante lembrar que todos vivenciam a demência de forma diferente. Mas com a ajuda e o apoio certos, as relações ainda podem ser positivas e carinhosas.

Contar às pessoas sobre o seu diagnóstico de demência

A comunicação é uma parte importante de qualquer relacionamento. Quando estiver pronto, conte aos outros sobre o seu diagnóstico.

Também é bom contar-lhes com o que pode ter dificuldades, como acompanhar uma conversa ou lembrar-se do que foi dito.

Pode descobrir que algumas pessoas o tratam de forma diferente do que antes.

Isso pode ser porque eles não entendem o que é demência ou têm medo do efeito no seu relacionamento.

Tente explicar o que o seu diagnóstico significa e as formas pelas quais a família e os amigos podem ajudar e apoiá-lo.

Diga aos seus amigos e familiares que você ainda é você, mesmo que tenha demência.

Diga-lhes que ainda é capaz de desfrutar das atividades que fazia antes do diagnóstico, embora algumas possam demorar mais do que costumavam.

Leia mais sobre atividades para demência

Como os seus relacionamentos podem mudar

À medida que os sintomas da demência pioram com o tempo, é provável que precise de ajuda e apoio adicionais.

Se você está acostumado a gerenciar as suas próprias finanças ou as finanças da família, e os assuntos sociais, pode ser difícil de aceitar.

Também pode ser difícil para a pessoa que agora tem que ajudá-lo, pois o equilíbrio do seu relacionamento com ela mudará.

Outras formas pelas quais os seus relacionamentos podem mudar incluem:

• você pode ficar mais irritado e menos paciente – aqueles que estão próximos de você podem achar isso difícil de lidar
• você pode começar a esquecer os nomes das pessoas – isso pode ser frustrante para você e para os outros
• o seu parceiro ou filho adulto pode se tornar o seu cuidador – pode ser difícil para ambos aceitar, pois antes você era capaz de cuidar deles

É importante falar sobre os seus sentimentos e frustrações. Também é importante manter contato com a família e os amigos e tentar fazer novas amizades através de atividades locais e grupos de apoio.

Comunicação e demência

Comunicar com os outros é uma parte vital de qualquer relacionamento. Com o tempo, uma pessoa com demência terá mais dificuldade em comunicar.

Eles podem:

• repetir-se
• ter dificuldade em encontrar a palavra certa
• ter dificuldade em acompanhar o que os outros estão dizendo

Isso pode levar à frustração para a pessoa, mas também para os familiares e amigos ao seu redor.

Mas existem maneiras de ajudar.

Como comunicar se você tem demência

Diga àqueles que estão próximos de você o que você acha difícil e como eles podem ajudá-lo.

Por exemplo, pode ser útil se as pessoas o lembrarem calmamente:

• sobre o que você estava falando
• qual é o nome de alguém

Outras coisas que podem ajudar incluem:

• fazer contato visual com a pessoa com quem você está falando
• desligar distrações como rádio ou TV
• pedir às pessoas para falar mais devagar e repetir o que disseram se você não entender
• pedir às pessoas para não o lembrar de que você repete as coisas

Como comunicar com alguém com demência

Se você notou que a pessoa com demência está se retraindo e iniciando menos conversas, pode ajudar a:

• falar de forma clara e lenta, usando frases curtas
• ser calmo e paciente, dando-lhes tempo para responder
• dar-lhes escolhas simples – evite criar escolhas complicadas ou fazer muitas perguntas
• tentar não ser condescendente ou ridicularizar o que eles dizem – inclua-os em conversas com os outros
• tentar garantir que a sua linguagem corporal seja aberta e relaxada
• usar outras formas de comunicação, como reformular perguntas porque eles não conseguem responder da mesma forma que antes, ou usar dicas como fotografias ou objetos

Saiba mais sobre cuidar de alguém com demência

Comunicar com alguém com demência

A demência é uma doença progressiva que, com o tempo, afetará a capacidade de uma pessoa de lembrar e compreender factos básicos do dia a dia, como nomes, datas e lugares.

A demência afetará gradualmente a forma como uma pessoa comunica. A sua capacidade de apresentar ideias racionais e de raciocinar com clareza mudará.

Se está a cuidar de uma pessoa com demência, poderá descobrir que, à medida que a doença progride, terá de iniciar discussões para levar a pessoa a conversar. Isto é comum. A sua capacidade de processar informações torna-se progressivamente mais fraca e as suas respostas podem tornar-se lentas.

Incentivar alguém com demência a comunicar

Tente iniciar conversas com a pessoa de quem está a cuidar, especialmente se notar que ela está a iniciar menos conversas por si própria. Pode ajudar:

• falar de forma clara e lenta, usando frases curtas
• fazer contacto visual com a pessoa quando ela estiver a falar ou a fazer perguntas
• dar-lhe tempo para responder, porque ela pode sentir-se pressionada se tentar acelerar as suas respostas
• incentivá-la a participar em conversas com outras pessoas, sempre que possível
• deixá-la falar por si própria durante as discussões sobre o seu bem-estar ou problemas de saúde
• tentar não ser condescendente, nem ridicularizar o que ela diz
• reconhecer o que ela disse, mesmo que ela não responda à sua pergunta, ou o que ela diz pareça fora de contexto – mostre que a ouviu e incentive-a a dizer mais sobre a sua resposta
• dar-lhe escolhas simples – evite criar escolhas ou opções complicadas para ela
• usar outras formas de comunicação – como reformular perguntas porque ela não consegue responder da forma como costumava

Comunicar através da linguagem corporal e do contacto físico

A comunicação não é apenas falar. Gestos, movimentos e expressões faciais podem transmitir significado ou ajudá-lo a transmitir uma mensagem. A linguagem corporal e o contacto físico tornam-se significativos quando a fala é difícil para uma pessoa com demência.

Quando alguém tem dificuldade em falar ou compreender, tente:

• ser paciente e manter a calma, o que pode ajudar a pessoa a comunicar mais facilmente
• manter o seu tom de voz positivo e amigável, sempre que possível
• falar com ela a uma distância respeitosa para evitar intimidá-la – estar ao mesmo nível ou abaixo dela (por exemplo, se ela estiver sentada) também pode ajudar
• acariciar ou segurar a mão da pessoa enquanto fala com ela para a ajudar a tranquilizar e a sentir-se mais próxima – observe a sua linguagem corporal e ouça o que ela diz para ver se ela se sente confortável com isso

É importante que incentive a pessoa a comunicar o que quer, da forma que conseguir. Lembre-se, todos ficamos frustrados quando não conseguimos comunicar eficazmente ou somos mal compreendidos.

Ouvir e compreender alguém com demência

A comunicação é um processo de duas vias. Como cuidador de alguém com demência, provavelmente terá de aprender a ouvir com mais atenção.

Pode precisar de estar mais atento às mensagens não verbais, como expressões faciais e linguagem corporal. Pode ter de usar mais contacto físico, como toques reconfortantes no braço, ou sorrir, além de falar.

A escuta ativa pode ajudar:

• usar o contacto visual para olhar para a pessoa e incentivá-la a olhar para si quando qualquer um de vocês estiver a falar
• tentar não interrompê-la, mesmo que pense que sabe o que ela está a dizer
• pare o que está a fazer para que possa dar à pessoa a sua total atenção enquanto ela fala
• minimizar as distrações que possam interferir na comunicação, como a televisão ou o rádio a tocar demasiado alto, mas sempre verifique se é OK fazê-lo
• repetir o que ouviu à pessoa e perguntar se está correto, ou pedir-lhe que repita o que disse

Lidar com alterações de comportamento na demência

A demência pode ter um efeito muito grande na pessoa afetada. Ela pode ter medo da sua perda de memória e de capacidades de raciocínio, mas também tem medo de perder quem é.

Ela também pode descobrir que não compreende o que está a acontecer ou por que se sente fora de controlo do que está a acontecer à sua volta ou a ela própria. Tudo isto pode afetar o seu comportamento.

Alterações comuns no comportamento

Nos estágios médios a tardios da maioria dos tipos de demência, uma pessoa pode começar a comportar-se de forma diferente. Isto pode ser angustiante tanto para a pessoa com demência como para quem a cuida.

Algumas alterações comuns no comportamento incluem:

• repetir a mesma pergunta ou atividade repetidamente
• inquietação, como andar de um lado para o outro, vaguear e
  agitação
• despertar noturno e distúrbios do sono
• seguir um parceiro ou cônjuge por todo o lado
• perda de autoconfiança, que pode manifestar-se como apatia ou desinteresse nas suas atividades habituais

Se estiver a cuidar de alguém que está a apresentar estes comportamentos, é importante tentar compreender por que se está a comportar assim, o que nem sempre é fácil.

Pode ser reconfortante lembrar-se de que estes comportamentos podem ser a forma como alguém está a comunicar os seus sentimentos. Pode ajudar a procurar diferentes formas de comunicar com alguém com demência.

Às vezes, estes comportamentos não são um sintoma de demência. Podem ser resultado de frustração por não ser compreendido ou pelo seu ambiente, que já não lhe parece familiar, mas confuso.

Como lidar com alterações comuns no comportamento

Embora as alterações no comportamento possam ser difíceis de lidar, pode ajudar a descobrir se existem gatilhos.

Por exemplo:

• Alguns comportamentos acontecem a uma determinada hora do dia?
• A pessoa acha a casa demasiado barulhenta ou desordenada?
• Estas alterações acontecem quando se pede a uma pessoa para fazer algo que ela pode não querer fazer?

Manter um diário durante 1 a 2 semanas pode ajudar a identificar estes gatilhos.

Se a alteração no comportamento ocorrer repentinamente, a causa pode ser um problema de saúde. A pessoa pode estar com dor ou desconforto devido à obstipação ou a uma infeção.

Peça a um médico assistente uma avaliação para descartar ou tratar qualquer causa subjacente.

Manter uma vida social ativa, exercício regular e continuar atividades de que a pessoa gosta, ou encontrar novas, pode ajudar a reduzir comportamentos que são fora do comum.

Leia mais sobre atividades para a demência.

Outras coisas que podem ajudar incluem:

• fornecer tranquilidade
• um ambiente calmo e tranquilo
• atividades que proporcionem prazer e confiança, como ouvir música ou dançar
• terapias, como terapia assistida por animais, musicoterapia e massagem

Lembre-se também que não é fácil ser a pessoa que apoia ou cuida de alguém com alterações de comportamento. Se estiver a ter dificuldades, procure apoio de um médico assistente.

Repetir a mesma pergunta ou atividade

Repetir a mesma pergunta ou atividade pode ser resultado de perda de memória, onde a pessoa não consegue lembrar o que disse ou fez.

Pode ser frustrante para o cuidador, mas é importante lembrar que a pessoa não está a ser deliberadamente difícil.

Tente:

• ser tático e paciente
• ajudar a pessoa a encontrar a resposta sozinha, por exemplo, se continuar a perguntar a hora, compre um relógio fácil de ler e coloque-o num local visível
• procurar qualquer tema subjacente, como a pessoa acreditar que está perdida, e oferecer tranquilidade
• oferecer tranquilidade geral, por exemplo, que não precisa de se preocupar com essa consulta, pois todos os preparativos estão a ser feitos
• incentivar alguém a falar sobre algo de que gosta de falar, por exemplo, um período de tempo ou um evento de que gostou

Inquietação e agitação

As pessoas com demência frequentemente desenvolvem comportamentos inquietos, como andar de um lado para o outro, vaguear fora de casa e agitação.

Tente:

• certificar-se de que a pessoa tem bastante para comer e beber
• ter uma rotina diária, incluindo caminhadas diárias
• acompanhá-la numa caminhada até às lojas ou considerar dispositivos de rastreamento e sistemas de alarme (teleassistência) para mantê-la segura
• dar-lhe algo para ocupar as mãos se ela se agitar muito, como contas de oração ou uma caixa de objetos que significam algo para ela

Distúrbios do sono

A demência pode causar problemas com o relógio biológico da pessoa, ou ciclo sono-vigília.

Uma pessoa com demência pode levantar-se repetidamente durante a noite, sem saber que é noite.

Isto pode ser particularmente difícil para os cuidadores, pois o seu sono também é perturbado.

Tente:

• fornecer bastante atividade e exposição à luz do dia
• certificar-se de que o quarto é confortável e fornecer uma luz noturna ou cortinas blackout, se necessário
• reduzir o consumo de cafeína e álcool à noite

Seguir um parceiro ou cuidador

A demência faz com que as pessoas se sintam inseguras e ansiosas. Elas podem "seguir" o seu parceiro ou cuidador, pois precisam de tranquilidade constante de que não estão sozinhas e de que estão seguras.

Elas também podem pedir pessoas que morreram há muitos anos, ou pedir para ir para casa sem perceber que estão na sua própria casa.

Tente:

• ter a pessoa consigo se estiver a fazer tarefas domésticas, como passar a ferro ou cozinhar
• tranquilizá-la de que está segura e protegida se estiver a pedir para ir para casa
• evitar dizer a alguém que morreu há anos e falar com ela sobre esse período da sua vida, em vez disso

Perda de autoconfiança

A demência pode fazer com que as pessoas se sintam menos confiantes em sair ou fazer outras atividades. Isto pode parecer que perderam o interesse em pessoas ou atividades de que costumavam gostar.

Tente:

• lembrar que elas ainda podem estar interessadas numa atividade, mas sentem que terão dificuldade em lidar com ela
• tranquilizá-las de que a atividade, ou chegar lá, será simples
• explicar claramente para onde estão a ir e quem poderão ver
• considerar atividades ou eventos sociais mais simples, pois, por exemplo, participar numa conversa entre um grande grupo de pessoas pode ser demasiado difícil

Comportamento agressivo na demência

Nos estágios tardios da demência, algumas pessoas com demência desenvolverão o que é conhecido como sintomas comportamentais e psicológicos da demência (BPSD).

Os sintomas de BPSD podem incluir:

• agitação aumentada
• agressão (gritar ou berrar, abuso verbal e, às vezes, abuso físico)
• delírios (crenças incomuns não baseadas na realidade)
• alucinações (ouvir ou ver coisas que não existem)

Estes tipos de comportamentos e sintomas psicológicos são muito angustiantes para o cuidador e para a pessoa com demência.

É muito importante pedir ao seu médico para descartar ou tratar quaisquer causas subjacentes, como:

• dor não controlada
• depressão não tratada
• infeção, como uma infeção do trato urinário (ITU)
• efeitos secundários de medicamentos

Se a pessoa que está a cuidar se comportar de forma agressiva, tente manter a calma e evite a confrontação. Pode ter que sair da sala por um momento.

Se nenhuma das estratégias de lidar funcionar, um medicamento antipsicótico pode ser prescrito como um tratamento a curto prazo. Este deve ser prescrito por um psiquiatra consultor.

Se estiver a cuidar de alguém com demência

As suas necessidades como cuidador são tão importantes quanto a pessoa que está a cuidar.

Para ajudar a cuidar de si:

• junte-se a um grupo de apoio a cuidadores local ou a uma organização especializada em demência – para mais detalhes, ligue para a linha de apoio direta aos cuidadores no 0300 123 1053; as linhas estão abertas das 9h às 20h de segunda a sexta-feira e das 11h às 16h aos fins de semana
• tente reservar algum tempo para si, mas se for difícil deixar a pessoa sozinha, pergunte se alguém pode ficar com ela por um tempo, como um amigo, familiar ou alguém de um grupo de apoio
• consulte um médico assistente se estiver a sentir-se deprimido ou deprimido, pois pode beneficiar de aconselhamento ou outras terapias de conversação

Mais informações

Leia mais sobre cuidar de alguém com demência.

Encontre informações e apoio para a demência.

Demência e planeamento para o fim da vida

Pode ser difícil e angustiante pensar no fim da vida quando pode estar a viver bem com demência, com o apoio da família e dos amigos.

Mas planear com antecedência, por vezes chamado planeamento antecipado de cuidados, é importante, pois pode ajudá-lo a decidir:

• como gostaria de ser cuidado nos últimos meses da sua vida
• onde gostaria de ser cuidado
• quem gostaria de estar consigo

Fazer planos enquanto ainda é capaz de tomar decisões pode ajudá-lo a informar as pessoas sobre os seus desejos e sentimentos enquanto ainda é capaz.

Também pode ajudá-las se alguma vez tiverem de tomar decisões sobre os seus cuidados.

Um plano de cuidados é completamente voluntário e é livre de o alterar ou retirar sempre que desejar.

Questões práticas

O plano de cuidados que lhe foi dado após o diagnóstico deve ser revisto pelo menos uma vez por ano e, quando se sentir capaz, pode adicionar os seus desejos sobre o fim da vida.

Um plano de cuidados atualizado que inclua planos para o fim da vida deve ser partilhado por todos os envolvidos nos seus cuidados. Com a sua permissão, o seu plano também pode ser partilhado com o seu parceiro e família.

Outras coisas que poderá querer considerar incluem um:

• declaração antecipada
• decisão antecipada

Pode rever e alterar uma declaração antecipada ou uma decisão antecipada durante uma revisão de cuidados.

Se ainda não o fez e enquanto ainda é capaz de tomar decisões, é importante:

• fazer um testamento
• constituir um procurador

Declaração antecipada

Uma declaração antecipada é uma declaração escrita que estabelece as suas preferências, desejos, crenças e valores relativamente aos seus cuidados futuros.

Pode escrever a declaração sozinho, com o apoio de familiares, cuidadores ou profissionais de saúde e assistência social, se necessário.

Pode incluir:

• como quer que as suas crenças religiosas ou espirituais sejam refletidas nos seus cuidados
• onde gostaria de ser cuidado – por exemplo, em casa ou numa casa de repouso
• como gosta de fazer as coisas – por exemplo, se prefere um duche em vez de um banho
• preferências de música, TV ou DVD

Uma declaração antecipada não é legalmente vinculativa, mas o seu procurador (se tiver um) e a equipa de saúde a terão em conta.

Decisão antecipada

Uma decisão antecipada (por vezes conhecida como decisão antecipada de recusar tratamento, ou DART) é uma declaração escrita que pode fazer agora para recusar um tipo específico de tratamento, caso perca a capacidade mental no futuro para tomar as suas próprias decisões.

É uma boa ideia discutir os tratamentos que está a decidir recusar com o seu médico ou equipa de saúde, para que compreenda totalmente as consequências.

Pode querer recusar um tratamento em algumas circunstâncias, mas não em outras. Também pode querer recusar um tratamento que possa potencialmente mantê-lo vivo, conhecido como tratamento de suporte de vida.

Os tratamentos de suporte de vida incluem:

• reanimação cardiopulmonar (RCP) – isto pode ser usado se o seu coração parar
• ventilação – isto pode ser usado se não conseguir respirar sozinho
• antibióticos – estes ajudam o seu corpo a combater infeções

Uma decisão antecipada é legalmente vinculativa se cumprir determinados critérios, mas não pode pedir nada que seja contra a lei, como a eutanásia e o suicídio assistido.

Se decidir recusar tratamentos de suporte de vida no futuro, a sua decisão antecipada tem de ser:

• escrita
• assinada por si
• assinada por uma testemunha

Certifique-se de que o seu médico tem uma cópia da decisão antecipada para incluir no seu registo médico.

Onde pode ser cuidado

Quando se aproxima do fim da vida, pode ser oferecido cuidados numa variedade de ambientes, tais como:

• em casa
• numa casa de repouso
• num hospício
• num hospital

As pessoas que lhe prestam cuidados devem ter em conta quaisquer desejos que tenha expressado. Também devem apoiar a sua família, cuidadores ou outras pessoas que são importantes para si.

Os cuidados que recebe incluirão os cuidados paliativos que provavelmente recebeu numa fase anterior da demência, juntamente com os cuidados de fim de vida.

Os cuidados paliativos são para qualquer pessoa diagnosticada com uma doença limitativa da vida. Envolve torná-lo confortável, controlando a dor e outros sintomas angustiantes.

Dependendo das suas necessidades e do local onde recebe cuidados, a equipa de profissionais de saúde que o acompanha pode incluir:

• enfermeiros de cuidados paliativos
• o seu médico de família
• enfermeiros comunitários
• funcionários do hospício
• funcionários de assistência social
• fisioterapeutas
• terapeutas complementares

Cuidados de fim de vida em casa

Pode não precisar de se mudar de casa para receber cuidados, pois os cuidados de fim de vida e de hospício podem ser prestados em casa. Para saber o que está disponível localmente, pergunte ao seu médico de família.

O seu médico de família pode organizar que os enfermeiros comunitários prestem cuidados de enfermagem em casa.

Pode também precisar de cuidados especializados de enfermeiros comunitários de cuidados paliativos, que também podem fornecer apoio prático e emocional a si e àqueles que o cuidam.

Os serviços sociais também podem fornecer serviços e equipamentos para o ajudar a permanecer em casa.

Numa casa de repouso

Pode já estar numa casa de repouso ou de enfermagem e desejar permanecer lá, pois existem funcionários treinados disponíveis para cuidar de si dia e noite.

Os seus cuidados podem envolver a equipa de cuidados paliativos do hospital local, a equipa do hospício local, o seu médico de família, enfermeiros comunitários e enfermeiros de distrito.

Cuidados de hospício

Os hospícios são unidades especializadas geridas por uma equipa de médicos, enfermeiros, assistentes sociais, conselheiros e voluntários treinados. São menores e mais silenciosos do que os hospitais e parecem mais uma casa.

Os cuidados prestados num hospício são gratuitos. Estendem-se também àqueles que são próximos da pessoa com demência, bem como ao período de luto após a morte da pessoa.

Pode ser possível frequentar um hospício como paciente externo para beneficiar de uma gama mais ampla de serviços do que em casa.

Pergunte ao seu médico de família ou enfermeiro de distrito sobre um hospício perto de si.

Num hospital

Algumas pessoas com demência são admitidas no hospital no final da vida.

Isto não é algo que a maioria das pessoas gostaria, pois os hospitais tendem a ser barulhentos, com pouca facilidade para os familiares ficarem tanto tempo quanto desejam.

Mas, por vezes, o hospital é a melhor opção. Muitos hospitais têm equipas de cuidados paliativos especializadas que trabalham em conjunto com os médicos e enfermeiros do hospital.

Apoio a cuidadores e familiares

Lidar com a perda iminente de alguém que pode ter ajudado a cuidar durante um período de tempo é difícil e angustiante.

Fale com os profissionais de saúde sobre as suas próprias preocupações e desejos. Estes podem incluir a garantia de que a dor da pessoa está a ser devidamente controlada ou a necessidade de estar com ela no fim da vida.

Após a morte de um ente querido, irá vivenciar o luto à sua maneira. É importante que seja apoiado neste processo.

Leia sobre o luto após uma perda ou falecimento.