Distonia

A distonia é uma contração muscular involuntária que torce uma parte do corpo, a fixa numa postura antinatural ou a obriga a repetir o mesmo movimento. O músculo contrai-se ao mesmo tempo que o seu antagonista, pelo que tentar endireitar-se não adianta nada: quanto mais a pessoa resiste, com mais força o espasmo a segura. Não é uma raridade nem uma invenção: a distonia ocupa o terceiro lugar entre as perturbações do movimento e, ainda assim, entre os primeiros sintomas e o diagnóstico certo perdem-se anos em muitos casos. A seguir explica-se como se manifesta, de onde vem e em que situações apurar a causa é urgente.

Como são os espasmos

Os movimentos da distonia são lentos, mantidos e repetitivos, quase sempre com uma torção ou uma inclinação. A cabeça vai para o lado e para baixo, as pálpebras cerram-se e não voltam a abrir, os dedos ficam presos em garra, o pé roda para dentro ao caminhar. Junta-se muitas vezes um tremor menos regular do que o habitual, que aumenta claramente quando se tenta manter a posição da qual o espasmo afasta.

Há alguns traços que permitem reconhecer a distonia quase sem erro.

• A ligação a uma tarefa. O espasmo não é constante, aparece com uma atividade concreta: a mão prende a escrever mas não a tocar piano; a voz quebra a conversar mas não a cantar.
• O truque sensitivo. Um toque leve na face, no queixo ou na nuca elimina por completo o espasmo durante algum tempo. Não é força, é contacto. É um sinal muito característico e vale a pena contá-lo ao médico mesmo parecendo estranho.
• A vantagem da manhã. Depois do sono as primeiras horas são quase normais e os sintomas vão crescendo ao longo do dia.
• Desaparece durante o sono. Enquanto a pessoa dorme não há espasmos.
• O transbordo. A tensão alastra aos músculos vizinhos à medida que a exigência aumenta: escrevendo durante muito tempo, o ombro começa a subir.

Agravam os sintomas o cansaço, o nervosismo, estar a ser observado, a dor, a cafeína e a ressaca. Muita gente repara que diante dos outros tudo piora e conclui que então «é dos nervos». A conclusão está errada: o stress amplifica quase qualquer perturbação do movimento, mas não a cria.

Onde se manifesta

A distonia classifica-se pela extensão do corpo envolvida, e é disso que dependem tanto o tratamento como o prognóstico.

• O pescoço. É a forma mais frequente no adulto: a cabeça puxa para o lado, para a frente ou para trás, o pescoço dói e os músculos de um dos lados ficam duros e engrossados. O nome antigo é torcicolo espasmódico.
• As pálpebras. Encerramentos forçados e repetidos, ao ponto de os olhos não se conseguirem abrir e a pessoa ficar funcionalmente cega com olhos inteiramente sãos.
• Rosto, mandíbula e língua. A boca abre-se ou cerra-se contra a vontade e a língua projeta-se para fora; a fala e a alimentação ressentem-se. A combinação com o encerramento das pálpebras constitui uma variante reconhecível por si.
• As cordas vocais. A voz fica estrangulada, entrecortada, como que espremida, ou pelo contrário cai para o sussurro. A cantar e a rir, porém, pode soar perfeitamente normal.
• A mão. A cãibra do escrivão e as perturbações próximas em músicos, dactilógrafos e desportistas: a mão prende justamente no gesto que a prática tornou automático.
• Várias zonas contíguas ao mesmo tempo ou o corpo inteiro. A forma generalizada começa mais vezes na infância, em regra por um pé, e vai subindo.

A regra geral é esta: quanto mais cedo na vida uma distonia começa e quanto mais abaixo no corpo, maior a probabilidade de se estender. A que aparece na idade adulta no pescoço ou nas pálpebras costuma ficar onde nasceu.

Porque é que surge

Na origem está uma falha nas estruturas profundas do cérebro encarregadas de escolher os movimentos úteis e apagar os supérfluos. A ordem chega ao músculo mal acompanhada, e em vez de um movimento saem vários sobrepostos.

As causas dividem-se em dois grandes grupos. No primeiro a distonia é o único problema e por trás está muitas vezes a genética: conhecem-se já algumas dezenas de genes, e procuram-se sobretudo quando a doença começou na infância ou quando há histórias semelhantes na família. No segundo grupo a distonia é a consequência de outra lesão: sequelas de um parto difícil e paralisia cerebral, um acidente vascular cerebral anterior, um traumatismo craniano, esclerose múltipla, doença de Parkinson e, com menos frequência, um tumor ou uma inflamação cerebral passada.

Uma causa à parte, e muito importante, são os medicamentos. Provocam distonia os fármacos que bloqueiam os recetores da dopamina: os antipsicóticos e, coisa em que menos se pensa, os antieméticos correntes com que se corta uma náusea. A reação é de dois tipos, aguda nas primeiras horas ou dias de toma e tardia ao fim de meses ou anos de tratamento. Por isso o médico precisa da lista completa da medicação, incluindo o que foi receitado «para dois dias» e suspenso há muito.

O que não pode passar despercebido

A maior parte das distonias instala-se devagar e pode ser estudada com calma. Mas há situações em que esperar sai caro.

• Reação aguda a um fármaco. Poucas horas ou poucos dias depois da primeira toma de um antipsicótico ou de um antiemético, o pescoço, a mandíbula ou a língua contraem-se bruscamente e os olhos revolvem-se para cima sem descer. O aspeto assusta e por vezes é confundido com uma crise de nervos. É uma urgência: resolve-se depressa com um fármaco específico no hospital e, sem ajuda, pode juntar-se um espasmo da laringe com dificuldade em respirar. Chame uma ambulância e indique sempre qual foi o medicamento.
• Espasmos graves e contínuos de todo o corpo. Se a crise não cede durante horas e se acompanha de febre alta, dor intensa, urina escura ou respiração difícil, trata-se de um quadro que exige cuidados intensivos. Ambulância de imediato; em Espanha, Itália, Portugal, Polónia e Ucrânia funciona o número único europeu 112.
• Distonia numa criança, num adolescente ou num adulto jovem. Aqui exclui-se sempre a perturbação hereditária do metabolismo do cobre: este acumula-se no fígado e no cérebro e, para além da distonia, dá tremor, fala arrastada, alterações do carácter e lesão hepática. O diagnóstico faz-se com análises correntes e o tratamento existe e resulta, mas a doença que passa despercebida acaba mal, pelo que se investiga em todos os doentes jovens com distonia por explicar.
• Distonia que muda ao longo do dia. Uma criança que de manhã anda normalmente e ao fim da tarde torce o pé e se cansa visivelmente pode ter uma forma rara em que doses pequenas do fármaco que repõe a dopamina eliminam os sintomas quase por completo e para sempre. É precisamente por isso que a todas as crianças com distonia não esclarecida se faz essa prova: o preço do erro são anos de incapacidade em vez de um comprimido.
• Progressão rápida, envolvimento de um só lado ou aparecimento de outros sintomas como fraqueza, dormência, dificuldade em engolir ou perda de visão. Isso obriga a procurar uma lesão estrutural do cérebro e não a esperar.

Como se chega ao diagnóstico

Não existe nenhuma análise que confirme uma distonia: o diagnóstico é clínico e é feito por um neurologista, de preferência dedicado às perturbações do movimento. O médico observa como a pessoa anda, escreve, fala e segura a cabeça, pede os gestos que provocam o espasmo e verifica o truque sensitivo. Ajuda muitíssimo um vídeo gravado em casa num momento de sintomas marcados: no consultório costumam ver-se bastante mais leves.

Os exames complementares não servem para «ver a distonia», mas para encontrar ou excluir a sua causa. Em regra são uma ressonância magnética ao cérebro e análises ao sangue e à urina, incluindo os indicadores do metabolismo do cobre nos doentes jovens, e, se necessário, um estudo genético e uma prova com o fármaco que repõe a dopamina.

Há ainda uma coisa que acontece com lamentável frequência e merece ser dita. A distonia é confundida durante anos com outras coisas: o espasmo do pescoço com artrose cervical ou com uma corrente de ar, o encerramento das pálpebras com secura ocular, a voz quebrada com uma laringite, a cãibra do escrivão com uma síndrome do túnel cárpico. E não raro é declarada psicogénica, porque agrava com o nervosismo, melhora ao tocar na cara e desaparece durante o sono. Tudo isso são sinais da própria distonia e não dos nervos. Se lhe disserem que é dos nervos e o tratamento não consegue nada, faz sentido procurar uma segunda opinião junto de um especialista em perturbações do movimento.

Com que se trata

Eliminar a distonia por completo ainda não é possível, mas controlar os sintomas consegue-se na maioria dos casos, e a vida diária muda bastante com isso.

• As injeções de toxina botulínica são o recurso principal nas formas focais: pescoço, pálpebras, cordas vocais, mão. O fármaco é injetado de forma dirigida nos músculos que puxam a mais, o efeito instala-se em poucos dias e dura cerca de três meses, ao fim dos quais se repete. Aqui a precisão decide tudo, pelo que importa quem escolhe os músculos e a dose e de que maneira.
• Os comprimidos. Usam-se várias classes: anticolinérgicos, fármacos do grupo das benzodiazepinas, relaxantes musculares e, em formas específicas, os medicamentos que repõem a dopamina. Não servem a toda a gente e exigem um ajuste cuidadoso, porque cada classe traz os seus efeitos indesejáveis.
• A estimulação cerebral profunda. Coloca-se sob a pele do peito um pequeno gerador de impulsos e conduzem-se elétrodos finos até aos núcleos profundos do cérebro. Pondera-se nas formas generalizadas e na distonia grave do pescoço quando as injeções deixaram de resultar; nas formas hereditárias os resultados podem ser muito bons.
• Fisioterapia e terapia ocupacional. Alongamentos, trabalho de postura, reeducação do gesto e adaptações que vão de um suporte para a caneta à mudança da altura da secretária. Na forma vocal entra o terapeuta da fala.
• O tratamento da causa quando esta é encontrada: suspender ou substituir o fármaco responsável, tratar a perturbação do cobre, acompanhar a doença neurológica de base.

Das coisas simples, ajuda aquilo que a própria pessoa costuma descobrir sozinha: o seu truque sensitivo, pausas curtas antes de o espasmo crescer, um duche morno sobre os músculos do pescoço, dormir o suficiente. Nada disso é tratamento, mas o dia corre melhor.

Viver com distonia

A evolução difere de pessoa para pessoa. O habitual é os sintomas crescerem durante alguns anos e depois estabilizarem; parte dos doentes atravessa períodos de melhoria espontânea, por vezes de meses, e uma minoria tem remissões prolongadas que, é certo, tendem a acabar em regresso. Raramente desaparece sozinha por completo, mas também não é regra um agravamento imparável até à incapacidade grave.

O mais subestimado aqui é a dor e aquilo que ela arrasta. Na distonia do pescoço dói a quase toda a gente, e é a dor, mais do que a postura, que costuma impedir de trabalhar. A isso soma-se o lado social: a pessoa tem vergonha do seu aspeto, evita encontros e o círculo vai-se estreitando. As perturbações de ansiedade e a depressão são claramente mais frequentes na distonia do que na população em geral, e não são uma fraqueza de carácter mas parte do quadro. Vale a pena falar delas com o médico ao mesmo título dos sintomas musculares: existe ajuda e melhora bastante o bem-estar geral.

Os pormenores práticos também pesam: combinar com a entidade patronal uma adaptação do posto de trabalho, colocar o que é importante na primeira metade do dia se a manhã for a sua melhor altura, e procurar uma associação de doentes, particularmente útil na distonia porque a doença é pouco conhecida e tem de ser explicada continuamente a quem está à volta.

Consulta em linha

À distância faz-se bem aquilo que mais vezes se adia: mostrar o sintoma a um médico e perceber a quem recorrer a seguir. O médico perguntará quando e como começou tudo, com que gestos aparece o espasmo, se há um toque que o alivia e se existe variação ao longo do dia, percorrerá a lista completa dos seus medicamentos, antieméticos incluídos, e a história familiar, verá o vídeo que tenha gravado e explicará que exames convém já ter feitos antes da consulta de neurologia. É também uma boa forma de discutir o que fazer entre injeções quando o efeito acaba antes do tempo, e como lidar com a dor no pescoço. Os quadros da lista de urgências não se resolvem à distância: perante esses chama-se logo uma ambulância.

Este material tem fins informativos e não substitui a consulta médica.